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Die Schmetterlinge e.V. - Schilddrüsenbundesverband

Der Verein entstand Ende der 1990er Jahre aus einer Interessengemeinschaft von Eltern mit Kindern, die mit einer Schilddrüsenunterfunktion geboren wurden. Heute arbeitet der Verein europaweit und ist bisher die einzige Institution dieser Art, die spezielle Beratungen und Angebote für schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen anbietet. Da die Kinder erwachsen werden und sich immer mehr erkrankte Erwachsene Hilfe suchend an den Verein gewandt haben, bietet der Schilddrüsenbundesverband seit November 2002 offiziell auch Beratungen und Informationen für schilddrüsenkranke Erwachsene an.

Die angeborene Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose) gehört zu den seltenen Stoffwechselerkrankungen und kommt bei ca. 1 von 3500 Neugeborenen vor. Die noch seltenere angeborene Schilddrüsenüberfunktion (Hyperthyreose) kommt nur bei ca. 1 von 10000 Neugeborenen vor. Beide Störungen der Schilddrüse können zu Behinderungen, Entwicklungsstörungen und geistiger und seelischer Beeinträchtigung führen. Noch seltener sind Schilddrüsenkrebs bei Kindern (z. B. C-Zell-Karzinom, MEN1+2 u. a.) die durch eine Entfernung der Schilddrüse zu einer Schilddrüsenunterfunktion führen. Gendefekte (z. B. NKX2.1, TTF1, TTF2 u. a.), die u. a. auch zu einer angeborenen Schilddrüsenunterfunktion führen sind ganz besonders selten. Hier sind bisher z. T. nur sehr wenige erkrankte Kinder weltweit entdeckt worden. Diese Kinder haben neben den typischen Unterfunktionsbeschwerden auch noch weitere Störungen, die das Leben maßgeblich beeinträchtigen können (z. B. Herz- oder Nierenfehlbildungen, Lungenerkrankungen, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Veränderungen im Kleinhirn u. v. m.) Schilddrüsenerkrankungen bei Erwachsenen gehören zu den häufigen Erkrankungen. Dazu gehören Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse (Morbus Basedow, Hashimoto-Thyreoiditis) und knotige Veränderungen in der Schilddrüse (heiße oder kalte Knoten) und die nicht mehr ganz so häufige durch einen Jodmangel verursachte Vergrößerung der Schilddrüse - Struma oder, im Volksmund, Kropf genannt,. Eher seltene Schilddrüsenerkrankungen sind durch Bakterien (akute Thyreoiditis) oder Viren hervorgerufene Entzündungen der Schilddrüse (Thyreoiditis de Quervain). Auch bösartige (maligne) Gewebsveränderungen - Schilddrüsenkrebs - gehören zu den selteneren Erkrankungen.

http://www.sd-bv.de