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Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig jedoch an den Gliedmaßen und sie bleiben ein Leben lang bestehen. Verschiedene klinische Symptome wie disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen , Hautveränderungen wie Naevus flammeus (Feuermal), Leistungsschwäche und Schmerzen sowie Folgeerkrankungen (Skoliose, Beckenschiefstand, Kurzschlüssen zwischen Venen und Arterien (AV-Fisteln), Thromboseneigung, Herzbelastung und Wundheilungsstörungen ) sind nur die äußerlichen Erscheinungen und Einschränkungen.

Es kommt jedoch auch zu seelischen Beeinträchtigungen und die Pubertätsphase wird bei vielen als sehr problematisch empfunden. Darum beschlossen drei Selbsthilfeinitiativen einen gemeinsamen Bundesverband zu gründen, um Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, miteinander in Kontakt zu treten und Erfahrungen und Wissen auszutauschen. Information und Aufklärung von Betroffenen und Ärzten ist ebenso Ziel, wie die Entwicklung und Vernetzung kompetenter Zentren in Deutschland, um bestmögliche Betreuung zu erreichen. Die Gründer entschieden sich bewusst und zu Ungunsten der Benennung nach nur einem Syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrom). Denn es gibt eine Vielzahl an angeborenen Gefäßfehlbildungen. Menschen mit allen Arten von Gefäßfehlbildungen sollten sich hier willkommen fühlen.

http://www.angiodysplasie.de