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AHC-Deutschland e.V.

Die Ursachen für alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC) sind noch unklar. Die Erkrankung ist gekennzeichnet durch anfallsartig auftretende wechselseitige Lähmungen oder Lähmungen des gesamten Körpers, einen psychomotorischen Entwicklungsrückstand und zum Teil andere neurologische Ausfälle. Es gibt keine charakteristischen Befunde bei den unterschiedlichen Untersuchungen, so dass die Diagnose nur aufgrund des typischen klinischen Bildes und unter sorgfältigem Ausschluss der Differentialdiagnosen erfolgen kann. Die Therapie basiert weitgehend auf einzelnen Erfahrungsberichten. Der Langzeitverlauf der Erkrankung ist spärlich dokumentiert, so dass bisher nur sehr begrenzt Aussagen über die Prognose möglich sind. Seit 2005 wird ein europäisches Register über Patienten mit AHC geführt. In Deutschland leben nur sehr wenige Patienten. Zurzeit gehören AHC-Deutschland 27 Familien an. Interessierte Familien treffen sich einmal im Jahr zum Erfahrungsaustausch. Hier sind teilweise auch Vertreter von Patientenorganisationen anderer Länder oder Fachärzte anwesend. Der Schwerpunkt liegt allerdings bei spärlicher Zunahme der Erkenntnisse auf medizinischem Gebiet im Austausch individueller Erfahrungen und praktischer Hinweise.

http://www.ahckids.de