Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und in mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Benannt ist er nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb. Inzwischen … mehr mehr
Der Nävus-Netzwerk Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein für Menschen mit  kongenitalen melanozytären Nävi (angeborenen Pigmentmalen) und deren Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Ein kongenitaler melanozytärer … mehr mehr
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor.
Es handelt sich bei den NCL um eine … mehr mehr
Die 2002 gegründete gemeinnützige Stiftung setzt sich für die Erforschung der tödlich verlaufenden Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ein. Das Ziel der Stiftung ist es, ein Medikament zu entwickeln und damit die betroffenen Kinder … mehr mehr
Das Idiopathische Nephrotische Syndrom ist eine immunologisch bedingte Nierenerkrankung. Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch einmal ein Jahr gar nicht. Diese Kinder können mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert … mehr mehr
Erkrankungen der Hypophyse oder der Nebenniere werden oft wegen der uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes zu spät diagnostiziert und behandelt.Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig. Zu den Erkrankungen, mit … mehr mehr
Logo Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Derzeit unterscheidet man bei Morbus Niemann-Pick Typ A,B und C.
Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11) beruhen auf einem vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht … mehr mehr
Der Verein unterstützt mit seinen unterschiedlichen Aktivitäten und Angeboten insbesondere Familien mit einem oder
mehreren Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen Nierenerkrankung. Hierzu zählen
beispielsweise Kinder … mehr mehr