Nominierungen für den ACHSE ▪ Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2012 stehen fest

Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend Berlin, hat die Nominierungen für 2012 bekannt gegeben. Welches der sechs nominierten Projekte den Preis erhält, wird bei der Verleihung am 14. Juni 2012 in Berlin verkündet.

Mit dem ACHSE ▪ Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen würdigen die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG Projekte, die zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit chronischen seltenen Erkrankungen beitragen. Zirka vier Millionen Betroffene leben in Deutschland. Die meisten Seltenen Erkrankungen weisen eine komplexe Symptomatik auf, ihr Verlauf ist fortschreitend, sie sind häufig lebensbedrohlich. Die Patienten sind in besonderem Maße auf ärztliche und andere therapeutische Unterstützung angewiesen, weil es kaum heilende Therapien und Medikamente gibt. Das macht die Betroffenen zu den „Waisen der Medizin“. „Die Auszeichnung honoriert deshalb Konzepte, die innovativ eine fächerübergreifende Versorgung anbieten und dabei die Kompetenz der Selbsthilfe einbinden. Auch ist es wichtig, dass sich die Projekte im Alltag bereits bewährt haben. Darüber hinaus fördert die Auszeichnung das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen und schafft öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange der Betroffenen“, erklärt der Juryleiter Dr. von Moers. Der Preis wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt und ist mit 5.000 Euro dotiert.

Zu den sechs bemerkenswertesten Projekten des Jahres 2012 gehören (in alphabetischer Reihenfolge):

• „Berliner Transitionsprogramm“ der DRK Kliniken Westend in Berlin, ein Strukturkonzept für den Übergang von chronisch kranken Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin.
• „Betroffenen- und Ärzteworkshops“ des Bundesverbands Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. in Bremen, zur Diagnostik und Betreuung von spezifischen Kleinwuchsformen.
• „Die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen“ der Universitätsaugenklinik in Tübingen, eine patientenfreundliche, interdisziplinäre ambulante Versorgung von seltenen Netzhauterkrankungen.
• „Fabry Zentrum für interdisziplinäre Therapie Würzburg (FAZIT)“ der Medizinischen Klinik und Poliklinik I in Würzburg, ein Kompetenzzentrum für lysosomale Speicherkrankheiten etabliert mit dem Schwerpunkt der Diagnostik und Therapie von Patienten mit M. Fabry.
• „Hilfsmittelberatung mit Probewohnen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen“ der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) in Freiburg, ein herstellerunabhängiger Beratungsservice, bei dem Betroffene Hilfsmittel und bauliche Maßnahmen begutachten und ausprobieren können.
• „Langzeitbetreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Williams-Beuren-Syndrom“ der Finkelstein-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Walsrode, bei der die Dokumentation von individuellen Patientendaten eine gezielt angepasste Therapieempfehlung und Beratung ermöglicht.

Bis zum Bewerbungsschluss Ende 2011 reichten mehr als 20 Bewerber aus sämtlichen Teilbereichen des Gesundheitswesens (zum Beispiel Kliniken, Medizinische Versorgungszentren, Praxen, Selbsthilfeorganisationen) ihre Konzepte ein. Die Jury aus renommierten Vertretern der Bereiche Gesundheitsmanagement, Public Health, Allgemeinmedizin, Patientenvertretung und Wissenschaftsjournalismus hat alle Vorschläge geprüft und in einem ersten Auswahlverfahren sechs Projekte nominiert. Die endgültige Entscheidung über den Gewinner wird bei der feierlichen Preisverleihung am 14. Juni 2012 in Berlin in Anwesenheit des Schirmherren Wolfgang Zöller (MdB), Patientenbeauftragter der Bundesregierung, und der Kriminalschriftstellerin und Laudatorin Edda Minck bekannt gegeben.

Weitere Informationen zu den Nominierungen finden Sie unter www.central.de/versorgungspreis oder hier.

Für interessierte Medienvertreter:
Rania von der Ropp
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