In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Bis zur Diagnosestellung vergehen oft viele Jahre.
Um diesen langen Weg zu verkürzen, startet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit einer Auftaktveranstaltung am 1. Juni 2010 um 20.00 Uhr im Babylon (Rosa-Luxemburg-Str. 30, 10179 Berlin) die
„Wissenskarawane für die Seltenen“.
Die meisten der über 6000 Seltenen Erkrankungen sind nur sehr schwer zu diagnostizieren; viele Ärzte kommen mit bestimmten Krankheiten in der Praxis überhaupt nicht in Berührung. Über viele Erkrankungen ist nur wenig bekannt und das wenige Wissen ist zudem sehr schwer zugänglich, sowohl für Betroffene als auch für Ärzte. Die fehlenden Informationen erschweren die Diagnosestellung, Leidenswege werden verlängert und dringende Behandlungen verzögert. Außerdem werden in den langen Jahren der Diagnosesuche oft Fehldiagnosen gestellt; folglich kann nicht gezielt behandelt werden. Daneben entstehen Mehrkosten für das Gesundheitssystem, die verringert werden könnten.
Um diesem Informationsmangel entgegenzuwirken, wird die „Wissenskarawane für die Seltenen“ losziehen: Maßnahmen sind ein Informations-Faltblatt, das bundesweit an Allgemeinmediziner und Pädiater versendet wird und dem Social-Spot „Waisenkind der Medizin“, der in Vorprogrammen vieler deutscher Kinos eine breite Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren soll.
Beim Startschuss am 1. Juni 2010 werden Faltblatt und Spot präsentiert. Daneben spricht u.a. Wolfgang Zöller, Patientenbeauftragter der Bundes-regierung; PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend, berichtet aus seiner Praxis; eine Mutter erzählt von der Suche nach der Diagnose für ihren kranken Sohn, die bereits sieben Jahre andauert. Und schließlich rundet Dr. med. Eckart von Hirschhausen das Programm mit einem Gastbeitrag ab.
