Gründung der ACHSE Freunde im Café Einstein Unter den Linden
Um das Engagement der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen zu unterstützen, hat sich am Montagabend im Cafe Einstein Unter den Linden unter dem Vorsitz von PD Dr. med. Hannes Haberl, Leiter des Arbeitsbereiches Pädiatrische Neurochirurgie an der Charité, und seiner Stellvertreterin Mania Feilcke, Präsidentin des Botschafter Clubs Deutschland, erstmalig ein bunter Kreis von Menschen aus dem öffentlichen Leben zusammengefunden, um über gemeinsame Initiativen für die "Waisenkinder der Medizin" nachzudenken.
"Mehr als vier Millionen betroffene Menschen leiden in Deutschland unter mangelndem Fachwissen der betreuenden Ärzte, fehlenden Therapien und ausbleibender Forschungsaktivität" so Hannes Haberl und betont damit gleichzeitig den dringenden Handlungsbedarf durch geschärfte öffentliche Wahrnehmung und politische Entscheidungen. "Ich sehe in viele bekannte Gesichter und bin nun davon überzeugt, dass wir einen konstruktiven Beitrag für die Zukunft von ACHSE leisten werden" ergänzte Mania Feilcke in ihren einleitenden Worten.
Zu den ACHSE Freunden gehören u.a. Persönlichkeiten wie die Malerin Elvira Bach, die Intendantin des rbb Dagmar Reim, der Moderator Ulli Zelle und Gerald Uhlig, Künstler und Besitzer des berühmten Café Einstein Unter den Linden, selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen. "Aufklärung tut Not" so Gerald Uhlig, der mit einem großen Kunstprojekt auf die Nöte betroffener Menschen aufmerksam machen will.
ACHSE Freunde soll die ACHSE bei ihrer Öffentlichkeitsarbeit und der Spendengenerierung unterstützen. Darüber hinaus sind ACHSE Freunde jedoch auch als ein spannendes, nicht medizinisches Forum zu verstehen, in dem sich verschiedenste Expertise mit Kreativität, gesellschaftlicher Bedeutung und Führungserfahrung im Sinne von Managementexpertise treffen und sich ergänzen zu einer ergebnisorientierten Aktionsgruppe zur Unterstützung der gemeinnützigen Arbeit der ACHSE.
Für interessierte Medienvertreter:
Saskia de Vries
Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit
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