Im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. haben sich Betroffene, Angehörige, Nichterkrankte und Ärzte zusammengeschlossen mit dem gemeinsamen Ziel, die Lebenssituation von Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und ihren Familien zu verbessern. Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten. Häufig sind Arme und Beine betroffen. Zu den möglichen Symptomen gehören disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen, Hautveränderungen wie Naevus flammeus (Feuermal), Leistungsschwäche und Schmerzen. Skoliose und Beckenschiefstand zählen zu den möglichen Begleit- und Folgeerkrankungen. Durch Früherkennung und bestmögliche Therapie in den ersten Lebensjahren lassen sich schwerwiegende Krankheitsverläufe und Spätfolgen häufig vermeiden. Aufgrund nicht eindeutiger Symptome wird die Seltene Erkrankung jedoch oftmals erst spät erkannt. Zu den Tätigkeitsfeldern des in 2006 gegründeten Bundesverbands Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. gehören u. a. Information und Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung der Forschung.
Informationen, Hilfe und Ansprechpartner auf www.angiodysplasie.de
