Rund 80 Experten aus Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik sowie Ärzte diskutierten gemeinsam die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und erarbeiteten in Workshops wie es inhaltlich und organisatorisch mit dem NAMSE weitergehen soll.

ACHSE war durch den Ehrenvorsitzenden Christoph Nachtigäller, den gesamten ACHSE-Vorstand, der ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos sowie weiteren Teammitgliedern stark vertreten und konnte so die Patientenperspektive in allen Workshops einbringen.

Hintergrund
In 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet. In 2013 der Nationale Aktionsplan mit 52 Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verabschiedet. Vieles hat sich seitdem bewegt. Sechs Maßnahmen sind bereits komplett umgesetzt, 23 befinden sich in der Umsetzung, bei neun ist die Umsetzung in der Vorbereitung.

Weitere Informationen sowie die Zwischenberichte finden Sie hier: http://www.namse.de/news.html