Aktuelles

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2018 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum elften Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die …
Preisvergabe in Heidelberg Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt auch in 2018 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 11. Mal den Preis für ein …
Wiedergewählt in den ACHSE-Vorstand für 3 Jahre: (v.l.n.r.) Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein, Dr. Willi Strunz.
Mitgliederversammlung wählt ACHSE Vorstand wieder.
Die Mitgliederversammlung 2017 hat gewählt: Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein und Dr. Willi Strunz (Reihenfolge wie auf dem Foto) sind für die kommenden drei Jahre der neue "alte" ACHSE-Vorstand. Sämtliche …
06.10.2017 05:10 Uhr - 06.10.2017

Benefizkonzert für ACHSE in Aschau

Benefizkonzert für ACHSE und Glycokids in Aschau am Inn 06.10.2017
Sichern Sie sich Karten: Die Keller Steff Big Band, die MusiKatzen und Django 3000 live erleben und das für einen guten Zweck, beim Benefizkonzert in der Gemeindehalle in Aschau am Inn am 06. Oktober 2017. Einlass ist 19 Uhr! Die Karten kosten 27 …
Norbert Bisky - Flug nach Paraisopolis
Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenken Nach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen Sie jetzt Ihre einmalige Chance auf einen der …
Premiere Löwenmädchen Berlin 12.09.2017 v.l.n.r. Burghart Klaußner (Darsteller Zirkusdirektor), Mathilde Thomine Storm (Darstellerin Löwenmädchen als 14-Jährige), Eva Luise Köhler, Vibeke Idsøe (Regisseurin), Foto: nfp//James Coldrey
Mehr Aufmerksamkeit für die Waisen der Medizin
Gelungener Auftakt - DAS LÖWENMÄDCHEN berührte am Abend seiner Deutschlandpremiere (12. September 2017) die Zuschauer im "delphi LUX" in Berlin und regte zum Nachdenken an - über das Anderssein, über gesellschaftliche Teihabe, über menschliche …
10.08.2017 23:00 Uhr - 28.07.2017

Kinostart "Das Löwenmädchen"

14.09.2017
ACHSE wird Partner der vielfach preisgekrönten norwegisch, schwedisch, deutschen Filmproduktion Das Löwenmädchen, um das Mädchen Eva Arctander, die aufgrund eines seltenen Gendefekts am ganzen Körper behaart ist. 1912 in einem kleinen …
19.07.2017 23:00 Uhr - 11.07.2017

Symposium in Rostock

Tag der Seltenen Erkrankungen
Auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen und das Thema von verschiedenen  Seiten beleuchten, ist Ziel des Symposiums "Tag der Seltenen Erkrankungen" in der Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock. Dr. med. Christine Mundlos …
12.07.2017 23:00 Uhr - 11.07.2017

Themenbote "Selten aber nicht allein"

Sonderbeilage "Seltene Erkrankungen" im Handelsblatt
Am Mittwoch, 12. Juli 2017, liegt dem "Handelsblatt" der Themenbote "Selten, aber nicht allein" bei, eine Sonderbeilage zum Thema „Seltene Erkrankungen". Lesen Sie u.a., wie neue Gen-Tests zu schnelleren Ergebnissen führen (ein Interview …
07.07.2017 23:00 Uhr - 07.07.2017

Teilnehmer gesucht - Peer-to-Peer

Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan Syndrom, Neurofibromatose Typ 1, primär sklerosierender …
01.07.2017 23:00 Uhr - 01.07.2017

Berliner SELBSTHILFE-TAG 2017

Bunt, kreativ, vielfältig - so lautete das Motto des Selbsthilfetages der LV Selbsthilfe Berlin, am 01. Juli 2017 in Berlin. An Ständen und in Workshops konnte man sich von den vielfältigen Selbsthilfeangeboten der Hauptstadt überzeugen. Die …
24.06.2017 23:00 Uhr - 11.07.2017

Eine Frage der Fußballehre

Das Fußballturnier der DRK-Kliniken im Westend
"Der Ball ist rund und muss ins Eckige", so auch beim Fußballturnier der DRK-Kliniken auf der Sportanlage im Westend. Neun Mannschaften gaben sich bei bestem Fußballwetter auf dem Grün die Ehre. Hartmut Fels von der ACHSE, der wie jedes Jahr …
Gesundheitspolitischer Beirat von ACHSE e.V. konstituiert am 22.06.2017, v.l.n.r. Prof. Rembert Elbers, ehemals BfArm/COMP, Wolfgang Zöller, ehemaliger Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Dr. med. Axel Munte, ehemaliger Vorsitzender KV Bayern, Christoph Nachtigäller, Mitgründer und langjähriger Vorsitzender der ACHSE und Ehrenvorsitzender und Berater des ACHSE-Vorstands, Dieter Voss, ehemaliger Vorstand GKV Spitzenverband, Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE. (abwesend Dr. Rainer Hess, ehemals unparteiischer Vorsitzender des G-BA ); Foto ACHSE e.V.
Um Politik und Selbstverwaltung noch stärker zu beeinflussen und so die Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser vorantreiben zu können, hat die ACHSE einen Gesundheitspolitischen Beirat ins Leben gerufen. Konstituiert am 22. Juni …
Aus Innovationsfonds gefördertes Projekt ist ein wichtiger Schritt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Ziel von TRANSLATE-NAMSE ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermöglichen. Das …
01.03.2017 00:03 Uhr - 10.03.2017

Fotoausstellung "Waisen der Medizin" in Berlin

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen „Waisen der Medizin“. Eine Ausstellung von ACHSE e.V. zusammen mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, im Max Liebermann Haus, Berlin.
28.02.2017 07:58 Uhr - 29.11.2016

Tag der Seltenen Erkrankungen - 28. Februar 2017

Motto: "Forschen hilft heilen!"
Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2017 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum zehnten Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die …
30.01.2017 23:00 Uhr - 27.01.2017

Scheckübergabe auf dem Eis

Scheckübergabe. Foto: ACHSE e.V.
3.500 verkaufte Lose und grandiose 7.000 Euro hat die Captain's Tombola von André Rankel, Kapitän der Eishockeymannschaft Eisbären Berlin und seiner Familie gebracht. Der Erlös geht an ACHSE und ihr Mitglied SoMa e.V. und kommt so den "Waisen …
Scheckübergabe Private Kant-Schule Berlin an ACHSE
Schon zum achten Mal wurde die ACHSE aus dem Erlös des alljährlichen Weihnachtsbasars der Schule bedacht. Seit vielen Jahren ist ACHSE mit einem Stand auf dem Weihnachtsbasar vertreten und informiert Lehrer und Eltern über ihre Aktivitäten und …
21.12.2016 17:00 Uhr - 14.12.2016

Tombola der Eisbären zugunsten von ACHSE und SoMA

Eisbären Berlin Logo
Nicht nur ans Toreschießen, denken die Eishockeyspieler der Eisbären Berlin um Kapitän André Rankel am Sonntag, 18.12., sondern auch an die "Waisen der Medizin". Um die dreht es sich nämlich bei der 2. Captains Tombola vor und nach dem …
11.12.2016 07:58 Uhr - 29.11.2016

Es weihnachtet sehr...

Anna ist 10 und seit 2 Jahren blind. Sie hat eine Neuronale Ceroidlipofuszinose (NCL). Wir danken Anna für den schönen „Christbaum“. Hilfe erfahren Betroffene bei der NCL Gruppe Deutschland e.V. und bei der NCL-Stiftung.
Der ACHSE-Weihnachtsmalwettbewerb hat uns die schönsten Bilder in 2016 beschert.
Sehen Sie die tollen Einsendungen für unseren Weihnachtsmalwettbewerb. Wir danken allen mal- und bastelfreudigen Kindern, die uns mit ihren Werken verzaubert haben. Viel Freude beim Blättern durch unsere kleine Galerie. Alle Teilnehmer werden …
30.11.2016 23:00 Uhr - 31.03.2017

ACHSE Partner in gefördertem Projekt TRANSLATE NAMSE

Projekt wird aus Mitteln des Innovationsfonds mit mehr als 13 Millionen Euro für drei Jahre gefördert. ACHSE als Partner begrüßt die Entscheidung. Ziel dieses Projektes unter der Führung der Charité Berlin ...
08.11.2016 17:45 Uhr - 29.11.2016

MSD Gesundheitspreis 2016

Wichtiger Sonderpreis für gelebte Integration und Gleichberechtigung
Über den mit 10.000 Euro dotierten Preis freut sich in diesem Jahr die Evangelische Stiftung Alsterdorf für ihr „Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion“ in Hamburg, kurz „simi“, ehemals „MZEB - Medizinisches Zentrum für …
Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose …
28.09.2016 16:34 Uhr - 01.10.2016

ACHSE auf der Rehacare

Am ACHSE-Infostand auf der Messe rehacare
Auch in diesem Jahr konnte ACHSE zahlreiche Besucher über ihre Arbeit und die Seltenen Erkrankungen informieren. Viele Vertreter von ACHSE-Mitgliedsorganisationen wie z.B. dem Bundesverband Gefäßfehlbildungen oder dem Bundesverband …
20.09.2016 07:30 Uhr - 14:00 Uhr

ACHSE in der NAMSE Zukunftswerkstatt

Rund 80 Experten aus Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik sowie Ärzte diskutierten gemeinsam die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und erarbeiteten in Workshops wie es …

Zitat Ulli Zelle

"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen." 
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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