Neuer Vorsitz

23. November 2016 – Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende von ACHSE:
„Unser gemeinsames Ziel ist es, das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien in allen Lebenslagen zu verbessern", sagte der promovierte Mathematiker und Vorsitzende des ACHSE-Mitglieds „Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V." in seiner Antrittsrede am 19. November in Rheinsberg auf der Mitgliederversammlung von ACHSE.
Sein Vorgänger Dr. Andreas Reimann ist nach mehr als zwölf Jahren aus dem ACHSE-Vorstand zurückgetreten.
Ihm und seinem Engagement galt der besondere Dank aller Anwesenden. Dr. Jörg Richstein ist Vater eines Sohnes mit dem seltenen Gendefekt Fragiles-X und seit 2008 im ACHSE-Vorstand aktiv.
Geske Wehr wird neue stellvertretende Vorsitzende.
Die Mutter eines betroffenen Sohnes ist seit 20 Jahren in der Selbsthilfe Ichthyose e.V. und auf europäischer Ebene aktiv. Herzlichen Glückwunsch!

Der Vorstand von ACHSE
Pressemitteilung Neuer Vorstand 23.11.2016
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Mitglied der Woche

17. November 2016 – Für Betroffene von Missbildungen des Urogenitaltraktes
wie Epispadie, Blasenekstrophie und kloakaler Ekstrophie bleiben Kontinenz und sexuelle Dysfunktion oft ein lebenslanges Thema - trotz moderner Chirurgie und Urologie. Seit 1998 gibt es die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.
von Betroffenen für Betroffene. Sie ist bundesweit überregional tätig und gehört zu den
weltweit größten Fachorganisationen für dieses Themengebiet
. Hier finden Eltern mit betroffenen Kindern Gehör, aber auch Jugendliche und erwachsene Betroffene. Angeboten werden Fachtagungen, Seminare, Workshops und persönliche Informationen. Zudem beteiligen sich die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Erforschung des Krankheitsbildes und arbeiten eng mit Fachärzten aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden zusammen. Außerdem sind sie weltweit vernetzt.
Lernen Sie unser ACHSE-Mitglied kennen.

Informationen, Hilfe und Ansprechpartner auf: www.ekstrophie.de
Alle ACHSE-Mitglieder

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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"Die Arbeit der ACHSE ist deshalb so wichtig, weil sie die Problematik der 'Seltenen' ins öffentliche Bewusstsein rückt."
Jörg Thadeusz, Journalist, Autor und ACHSE Freund.

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