TRANSLATE-NAMSE mit ACHSE-Beteiligung startet

01. April 2017 – Im April startet das für drei Jahre aus Mitteln des Innovationsfonds geförderten Projektes TRANSLATE-NAMSE. Ziel ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermögli-chen. Das Projekt unter Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin setzt modellhaft das Zentren-Konzept des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) um. ACHSE ist als einer von zwölf Partnern beteiligt. „Das ist eine sehr gute Nachricht für Betroffene", so ACHSE- Vorsitzender, Dr. Jörg Richstein. Die Fördersumme beträgt mehr als 13 Millionen Euro.

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Mitglied der Woche - ELA Deutschland e.V.

26. April 2017 - "Betroffenen helfen - Forschung fördern", ist das Motto von ELA Deutschland - Selbsthilfeverein gegen Leukodystrophien. Das sind Stoffwechselerkrankungen, die die weiße Substanz der Nervenzellen zerstören. Blindheit, Taubheit, Bewegungsstörungen zählen zu den Symptomen. Die genetisch bedingten Leukodystrophien sind bis heute nur begrenzt therapierbar, der Krankheitsverlauf gerade in jungen Jahren dramatisch. Viele Kinder sterben. Familien gehen einen schweren, leidvollen Weg. ELA steht ihnen u.a. beratend zur Seite und vernetzt Betroffene sowie Ärzte, Forscher...

Informationen und Hilfe finden Sie auf: www.elaev.de

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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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