5. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012

Rare but strong together - Selten, doch gemeinsam stark!

• Städteaktionen
• Symposium in Berlin
• Eva Luise Köhler Forschungspreis 2012

Im Schaltjahr 2012 wird der Rare Disease Day, der internationele Tag der Seltenen Erkrankungen, weltweit am seltenen 29. Februar begangen.
Die Betroffenen fühlen sich oft alleingelassen. Am Tag der Seltenen Erkrankungen vereinen sie sich, um gemeinsam auf ihre Anliegen hinzuweisen, um ein Problembewusstsein zu schaffen. Denn nur wer um die Nöte weiß, kann auch etwas tun.
In Deutschland veranstaltet die ACHSE unter dem Motto "Selten, doch gemeinsam stark!" zusammen mit ihren Mitgliedsorganisationen, zusammen mit Ärzten, Wissenschaftlern und der Politik verschiedene Veranstaltungen in Deutschland.

Städteaktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen

 
 

Rote Luftballons als "Symbol der Seltenen"

Wieder finden in zahlreichen deutschen Städten Aktionen statt: Informationsstände, - und veranstaltungen mit Diskussionen, Expertengesprächen, Familienprogramm etc. Was nie fehlen darf: Die roten Luftballone.

Veranstaltungsorte sind:

• Bielefeld
• Bremen
• Dessau
• Essen
• Flensburg
• Halle
• Hamburg
• Hannover
• Köln
• Magdeburg
  
• München
• Nürnberg
• Würzburg

Die einzelnen Orte werden zeitnah mit www.rarediseaseday.org verlinkt. Das ist die offizielle Plattform zum Tag der Seltenen Erkrankungen, auf der alle Veranstaltungen samt Ort, Zeit, Programm und Ansprechperson weltweit eingetragen werden. Bei Fragen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen melden Sie sich bei Rania von der Ropp, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (rania.vonderropp@achse-online.de)

 [PDF, 2,04 mb]

"Selten, doch gemeinsam stark! - bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen."

ACHSE lädt am 29. Februar 2012 in die Katholische Akademie (Berlin) u einem politischen Symposium ein.

Zu der Frage, wie Patienten besser und schneller die richtige Diagnose und eine optimale Behandlung erhalten können sowie welchen Beitrag die Selbsthilfe dazu leisten kann, referieren u.a. Angelika Klucken (Betroffene Mutter und Vorstand Hoffnungsbaum e.V.), Dr. med.  Frank Ulrich Montgomery (Präsident der Deutschen Ärztekammer), Prof. Dr. Thomas Wagner (Frankfurter Zentrum für Seltene Erkrankungen, Mitglied des EU-Sachverständigenrates EUCERD), Prof. Dr. Carsten Schultz (EIVE-Projekt, Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen).

• Einladung und Programm zum Symposium am 29. Februar 2012 [PDF, 2,10 mb]
• Anmeldeformular [PDF, 93 kb]

Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2012

Preisverleihung 2011 an Prof. Dr. Christoph Klein und sein Team.