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Bild: Josephine mit dem Williams-Beuren-Syndrom

Waisen der Medizin -
Leben mit einer Seltenen Erkrankung

Fotoausstellung im Wissenschaftsjahr 2011 "Forschung für unsere Gesundheit" - unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan

Fotos von fünf betroffenen Kindern und Erwachsenen mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen fangen Einblicke des Alltags ein: Wie lebt es sich mit einer chronischen, also voranschreitenden seltenen Erkrankung? Wo stecken Hürden und Grenzen des Alltags? Welche Rolle spielt die Familie für den Patienten? Wie meistern die Menschen ihr Leben mit Ängsten und Beeinträchtigungen und bewahren sich gleichzeitig großen Mut, viel Kraft und eine tiefe Lebensfreude?

Die ACHSE will zusammen mit der Care-for-Rare Stiftung mit dieser bewegenden Ausstellung Öffentlichkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schaffen. Mit begleitenden Vorträgen aus den Reihen der vom BMBF gefördertenen Netzwerke für seltene Erkrankungen wollen wir außerdem auf die wichtige Rolle der Forschung hinweisen. Denn Forschung hilft heilen und schafft eine Lebensperspektive, die vielen Betroffenen einer Seltenen Erkrankung fehlt:

"Es herrscht großer Forschungsbedarf. Für die meisten der Erkrankungen gibt es keine Therapien oder Medikamente, deshalb kaum Heilungschancen. Schon die Diagnose ist oft schwierig und langwierig, nicht selten durchlaufen die Patienten mehrere Jahre eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie diagnostiziert werden."
(ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler)

"Waisen der Medizin" wandern durch die Bundesrepublik

Bild: Logo Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung
Als Partnerprojekt im Wissenschaftsjahr 2011 - Forschung für unsere Gesundheit wird es durch das BMBF gefördert.
Nach einer erfolgreichen, viel besuchten Auftaktausstellung in der berühmten Galerie Einstein in Berlin (lesen Sie hier die Pressemitteilung), sind die Fotos ins Münchner Künstlerhaus am Lenbachplatz gewandert. Seit dem 23. September ist die Ausstellung in der kestnergesellschaft in Hannover zu sehen, bis sie schließlich Mitte November in der Albert-Ludwigs-Universität in Freiburg für die Öffentlichkeit zugäbnglich gemacht wird. 

Über das Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung erfahren Sie hier mehr.

Vielen Dank für die Unterstützung

Auch danken wir der Aktion Mensch für die ergänzende Unterstützung der Eröffnungsveranstaltung in Berlin.