Selten, doch gemeinsam stark! Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

ACHSE Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Ein reger und interessierter Austausch zwischen Selbsthilfe, Politik, Medizin und Forschung.

Das Programm setzte sich aus zielorientierten und vielseitigen Vorträgen, aber auch genug Raum für Diskussionen und Austausch zusammen, um den Fragen näher zu kommen: Wo liegen die besseren Wege, wie gestalten wir sie, welche Rolle nehmen die einzelnen Akteure im Gesundheitswesen ein, um gemeinsam eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen?

Neben Bundesminister für Gesundheit Daniel Bahr und dem Präsidenten der Deutschen Ärztekammer Dr. Ulrich Montgomery sprachen Angelika Klucken als Vertreterin der Selbsthilfe, Prof. Thomas O.F. Wagner, Mitglied des EUCERD, ACHSE Vorstand Dr. Andreas Reimann, Prof. Carsten Schultz, Leiter des EiVE Projekts, Prof. Christoph Klein, Sprecher der Netzwerke für Seltene Erkrankungen und PD Dr. Peter N. Robinson von Humangenetischen Institut der Charité.

Podiumsdiskussionen

Austausch und gemeinsam Lösungen finden

Zwei Podiumsdiskussionen rundeten das Programm ab und gaben viel Raum zum intensiven Austausch: Moderiert von Prof. Frank Schulz-Nießwandt sprach Bundesminister Daniel Bahr mit Nicole Schwarzer von SoMA e.V. und Heinz-Jürgen Brosig von der Deutschen Huntignton Hilfe e.V. ungezwungen über den Mehrwert der Selbsthilfe und die Herausforderungen und Chancen, die die Interessenvertretung der Selbsthilfe im Gesundheitssystem birgt. Er unterstrich die wichtige Rolle der Selbsthilfe im Gesundheitssystem und zeigte sich sehr offen und dankbar über Anregungen seitens der ACHSE und ihrer Mitgliedsorganisationen.

In der nachmittäglichen Podiumsdiskussion beteiligten sich alle Referenten des Tages (ausgenommen Dr. Ulrich Montgomery): Die gesammelte Expertise versuchte Schnittstellen, Kooperationen und Lösungen zu finden, wie die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern ist.
Außerdem stellte Dr. Frank Brunsmann das Projekt "Beitrag der Selbsthilfe zur Schnittstellengestaltung im Gesundheitswesen", das vom BMG gefördert zeitnah anläuft. Dagmar Jürgensen, Vorsitzende Bundesverband Skoliose und Wilhelm Bremer, Mukoviszidose e.V., berichteten aus dem ausgelaufenen, gleichnamigen Vorgängerprojekt.

Ergebnis des Symposiums

Eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kann durch eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Vernetzung sowie die engere Zusammenarbeit der qualifizierten Selbsthilfe, der Ärzte, Forscher und der Politik erreicht werden. „Diese Veranstaltung zeigt, dass wir auf dem richtigen Weg sind, dass Patienten mit Seltenen Erkrankungen nicht länger Verwaiste der Medizin, des Gesundheitssystems und der Gesellschaft sind.“, sagte Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE.