Umfangreich, aber nicht unmöglich!
Bedarfsgerechte Versorgung im Fokus von Betroffenen und Ärzten
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- Podiumsdiskussion mit Christoph Nachtigäller (ACHSE), Margrit Glattes (AOK Rheinland/Hamburg), Dr. Martin Terhardt (niedergel. Kinderarzt), Hannelore Loskill (Vorstand der LAG SELBSTHILFE NRW), Joachim Keller (KG NW)
Bei der Fachtagung „Selten schwierig? Brauchen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung eine besondere Versorgung?“ am 24.2.10 in Düsseldorf wurde in vielfältiger Weise auf die besonderen Bedürfnisse von Betroffenen eingegangen und Lösungswege für eine bedarfsgerechte Versorgung aufgezeigt.
Den Grußworten des Geschäftsführers der LAG Selbsthilfe NRW, Dr. Willibert Strunz, und des Vorstandsvorsitzenden der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), Christoph Nachtigäller, folgte ein Beitrag von Mirjam Mann, der Geschäftsführerin von ACHSE e.V. Sie gab einen Überblick über die besonderen Herausforderungen beim Umgang mit Seltenen Erkrankungen und erläuterte die Ziele und Handlungsfelder der ACHSE.
Anschließend widmete sich Dr. med. Christine Mundlos (zuständig für das Projekt „ACHSE Lotse an der Charité“) detailliert den Problemen, die aus ärztlicher Sicht die Diagnosestellung von Seltenen Erkrankungen beeinflussen und zeigte Ansätze auf, diesen Hemmnissen zu begegnen.
Spezialambulanzen als Lösungsmodell?
Nachfolgend wurden als wichtiges Thema die Spezialambulanzen nach§ 116b SGB V aus verschiedenen Blickrichtungen beleuchtet. Frau Mann trug hierzu die in einem Brief verfassten Bedenken eines niedergelassenen Kinderkardiologen vor. Die Versorgung herzkranker Kinder im Hinblick auf die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zugelassene Spezialambulanz nach § 116b war auch das Anliegen von Frau Hermine Nock, der Geschäftsführerin des Bundesverbands Herzkranker Kinder und ihrer Familien (BVHK). Der Bundesverband ist aufgefordert, die Konkretisierung, also Mindestanforderungen an die Spezialambulanzen, beim G-BA einzubringen. Frau Renate Pfeifer von der Deutschen Kinderkrebsstiftung e.V. erläuterte in ihrer Funktion als Patientensprecherin im Unterausschuss „Sektorenübergreifende Versorgung“ des G-BA die Besonderheiten der ambulanten Behandlung im klinischen Bereich und die Vorgehensweise zur Antragstellung für den §116b. Die zahlreichen Nachfragen und Kommentare von Seiten der Zuhörer haben die Bedeutung der Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen erneut unterstrichen.
Den Abschluss der Veranstaltung bildete eine Podiumsdiskussion, an der Vertreter der Krankenkassen, der Krankenhausgesellschaft, der niedergelassenen Ärzte und der Selbsthilfe teilnahmen. Trotz der offensichtlichen Probleme, u.a. der unzureichend informierten niedergelassen Ärzte, des für die Betroffenen nicht verständlichen Streits zwischen Krankenhäusern und niedergelassenen Ärzten und der Leistungsverweigerungen einiger Krankenkassen, sahen alle Teilnehmer die Notwendigkeit einer besonderen Herangehensweise für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Den besten Weg werden wir gemeinsam finden müssen.
