Unkenntnis, Überbelastung und leider nicht selten auch Unwille der Kostenträger führen dazu, dass es nicht einfach ist, die Hilfsmittel und Unterstützungsmöglichkeiten, die unser Gesundheitssystem zu bieten hat, in der Praxis auch tatsächlich zu erhalten. Beim Seminar „Selbstbestimmte Lebensgestaltung: Rechte für Betroffene einer Seltenen Erkrankung“ stellten Teilnehmer wie Referenten fest, dass eine große Lücke zwischen Theorie und Praxis klafft. Diejenigen, die die gesetzlichen Regelungen gut kennen, haben eine deutliche bessere Chance auf eine gute Versorgung. Dies unterstreicht  zwar die große Bedeutung der Selbsthilfe, sollte aber gleichzeitig dem Gesetzgeber Sorge bereiten: auch gute Regelungen kommen nicht automatisch bei den Betroffenen an, der Spardruck der Leistungsträger hat eine Eigendynamik!

In fast 14 Stunden Programm wurden an einem  Wochenende Fragen zur Arzneimittelerstattung, der Gewährung von Hilfsmitteln und den verschiedenen Kategorien des Behindertenausweises mit ihren  jeweiligen Begünstigungen besprochen. Auch wurde intensiv die Frage behandelt, wie Selbsthilfeorganisationen die Einrichtung einer Spezialambulanz nach § 116b vorantreiben können. Zum Schluss führte Herr Fuchs am Sonntag mit Siebenmeilenstiefeln durch die Pflegereform und zeigte deren Möglichkeiten wie auch ihre Grenzen auf.

Sehr viel Information in guten bis sehr guten Präsentationen und trotzdem noch nicht genug, war das Fazit der Teilnehmer. Der Wunsch, noch mehr über das Persönliche Budget, über Möglichkeiten der Pflege, die verschiedenen Hilfsmittel sowie Arbeitshilfen für Antragsstellung und Widerspruch zu erfahren, wurde von allen Teilnehmern betont. Da sich dabei für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besondere Fragen stellen – insbesondere durch die Tatsache, dass Sachbearbeiter und Gutachter die Krankheiten nicht kennen (können) – ist es wichtig, dass die ACHSE mit Hilfe erfahrener Referenten passgenaue Fortbildungsangebote unterbreitet. Hierzu wird die ACHSE sich auch künftig um  Unterstützer bemühen, mit deren Hilfe die Schulungen zu attraktiven Konditionen angeboten werden können. Dieses Seminar wurde durch eine Förderung des Bundesgesundheitsministeriums und der Aktion Mensch ermöglicht.