Europäische Nachbarn sind Vorbild
Frankreich hat es uns vorgemacht; Italien, Spanien, Rumänien, Bulgarien und Portugal sind dem guten Beispiel gefolgt: In diesen Ländern wurde – wie von den EU-Gesundheitsministern empfohlen – eine Strategie für Seltene Erkrankungen entwickelt. Zwar sind auch dort noch weitere Verbesserungen notwendig, aber diese Länder haben Schritte in die richtige Richtung gemacht. Die ACHSE setzt sich dafür ein, dass auch in Deutschland zügig ein Nationalplan entwickelt wird.Wozu dient der Nationalplan?
Um reale Fortschritte im Gesundheitssystem zu bewirken müssen alle an einem Strang ziehen. Ein Nationalplan bringt die beteiligten Akteure an einen Tisch. Gemeinsam legen sie fest, wie sie definierte Ziele erreichen wollen. Die Versorgung von Betroffenen lässt sich durch ein aufeinander abgestimmtes Vorgehen deutlich verbessern. Ein Nationalplan berücksichtigt die Anliegen von Patienten und deren Angehörigen, von behandelnden Ärzten und Therapeuten sowie von forschenden Medizinern und Wissenschaftlern. Er bündelt bereits bestehende Aktivitäten auf nationaler Ebene und legt so das Fundament für eine einheitliche, den zukünftigen Herausforderungen angepasste nationale Gesundheitspolitik im Bereich Seltener Erkrankungen.EUROPLAN – Gemeinsam gute Pläne entwickeln.
Die Idee der Nationalpläne findet auf EU-Ebene politische Unterstützung. Die EU-Kommission ruft ihre Mitgliedsstaaten nachdrücklich zur Entwicklung von Nationalplänen für Seltene Erkrankungen auf. Um die Entwicklung voranzutreiben, hat sie das „European Project for Rare Diseases National Plans Development“– kurz: EUROPLAN – initiiert. Das Bundesministerium für Gesundheit ist Kooperationspartner.Lesen Sie mehr: Die deutsche Übersetzung des EUROPLAN Leitdokuments "Empfehlungen für die Entwicklung von Nationalen Plänen für Seltene Krankheiten".
Die ACHSE beteiligt sich aktiv im Bereich der Nationalen Konferenzen. In 15 europäischen Ländern werden Konferenzen organisiert. Dort sollen Empfehlungen für Nationalpläne und Best Practises präsentiert und ihre Übertragbarkeit auf die jeweilige nationale Situation diskutiert werden. In diesen Konferenzen kommen alle relevanten Akteure zusammen, um sich über die beste Gestaltung eines Nationalplans auszutauschen.
