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Alt: Posiumsdiskussion mit u.a. von rechts nach links: Prof. Dr. Frank Schulz-Nieswandt, PD Dr. med. Arpad von Moers und Christoph Nachtigäller

Nationale Konferenz 2010

Der erste Schritt hin zu einem Nationalplan für Seltene Erkrankungen wurde am 13. und 14. Oktober 2010 in Berlin gelegt.

Bild: Auditorium
„Wir wollen keinen besseren, sondern einen gleichen Zugang zur Versorgung, wir wollen nicht privilegiert, aber auch nicht diskriminiert werden“.

Mit diesen Worten leitete Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE, die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen ein. Fast 200 relevante Vertreter aus allen Bereichen des Gesundheitssystems kamen zusammen und diskutierten motiviert und konstruktiv über Maßnahmen, die die Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen spürbar und nachhaltig verbessern sollen. Grundlage der Diskussionen war die "Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich Seltener Krankheiten" und die Ratschläge aus dem EUROPLAN. Die Empfehlungen sehen vor, bis 2013 einen Nationalplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten und umzusetzen. Die Ergebnisse der Konferenz haben den Grundstein dafür gelegt und fließen nun in den weiteren Prozess des NAMSE, des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein.

Konkrete Maßnahmen erarbeitet - in vier themenbezogenen Workshops

EUROPLAN soll dabei helfen, die EU-Empfehlungen in den Mitgliedstaaten umzusetzen. In vier Workshops zu den Themen Forschung, Informationen, Versorgung und Monitoring/ Erfolgsindikatoren wurden die Empfehlungen diskutiert und ihre Übertragbarkeit auf deutsche Verhältnisse geprüft. Über den Beitrag und die Rolle der Selbsthilfe sowie die Themen Nachhaltigkeit der Maßnahmen und die Stärkung der EU-Vernetzung wurde in allen vier Workshops gesprochen.

Dokumente zum Download

Präsentationen aus dem Plenum

Präsentationen aus dem Workshop "Informationen verbessern"

Präsentationen aus dem Workshop "Forschung"

Präsentationen aus dem Workshop "Versorgung"

Präsentationen aus dem Workshop " Monitoring/ Erfolgsindikatoren"

Mehr Informationen zum Nationalplan für Seltene Erkrankungen