Gemeinsam handeln im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
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Bundesgesundheitsminister a.D. Dr. Philipp Rösler, Schirmherrin der ACHSE Eva Luise Köhler und der parlamentarische Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung Dr. Helge Braun bei der Pressekonferenz zur Gründung des NAMSE am 08. März 2010
ACHSE vertritt die Patienten
Am 8. März 2010 wurde im Bundesministerium für Gesundheit das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE - ins Leben gerufen, das dazu beitragen soll, die Empfehlung des Rates der Europäischen Union umzusetzen. Das Bündnis, das vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die ACHSE gemeinsam koordiniert wird, besteht aus insgesamt 27 Spitzen- und Dachverbänden wichtiger Akteure im Gesundheitswesen. Alle Bündnispartner teilen die Auffassung, dass für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland dringend etwas getan werden muss und dass eine nachhaltige Verbesserung ihrer Versorgungssituation nur durch gemeinsames Handeln erreicht werden kann.
Die Betroffenen knüpfen große Hoffnungen an den nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Die Aufgabe des NAMSE besteht vor allem darin, auf der Grundlage bereits bestehender Strukturen und europäischen Erfahrungen einen nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erarbeiten sowie seine Umsetzung zu begleiten und voranzutreiben.
Das Bündnis formuliert darin konkrete Maßnahmen, die die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland nachhaltig verbessern sollen. Besonderes Gewicht wird dabei auf die Handlungsfelder Informationsmanagement, Diagnose, Versorgung, insbesondere Zentren und Netzwerke sowie Forschung gelegt.
Die Betroffenen knüpfen an den nationalen Aktionsplan die große Hoffnung, dass sich mit seiner Umsetzung ihr Leben, die gekennzeichnet ist von chronisch verlaufenden, in der Regel nicht heilbaren und oft lebensbedrohlichen Krankheiten, deutlich spürbar verbessern wird.
Der Aktionsplan soll 2013 fertig gestellt werden. Anschließend wird er der Bundesregierung vorgelegt.
EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) unterstützt die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen
Mit dem Ziel die Entwicklung von Nationalen Aktionsplänen voranzutreiben, hat die Europäische Union 2008 das „European Project for Rare Diseases National Plans Development“– kurz: EUROPLAN – initiiert. Im Rahmen dieses Projektes werden die Ratsempfehlung und die Empfehlungen von EUROPLAN sowie bereits umgesetzte Aktionspläne auf nationalen Konferenzen allen relevanten Akteuren aus dem Gesundheitswesen vorgestellt, um die Übertragbarkeit auf die nationale Situation zu diskutieren. In Deutschland wurde die nationale Konferenz in 2010 durch die ACHSE organisiert.
