ACHSE vertritt die Patienten

Um mit vereinten Kräften aller relevanten Akteure im Gesundheitswesen die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern, wurde am 08.03.2010 im Bundesgesundheitsministerium in Berlin das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet.

Zusammen mit dem Bundesgesundheitsministerium und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung ist die ACHSE Kern des Bündnisses, das insgesamt 18 Partner umfasst. Diese starke Position der ACHSE zeigt, dass die Selbsthilfe als Vertreter der Patienten im Bereich der Seltenen Erkrankungen ein relavanter Akteur auf Augenhöhe ist.

Das Bündnis wurzelt auf Ergebnissen der BMG-Studie "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland", die im Jahr 2009 veröffentlicht wurde: Darin wurden große Mängel bei der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wissenschaftlich belegt. Daraus abgeleitet beinhaltet die Studie auch Maßnahmen, die zu einer Verbesserung der Situation beitragen, z.B. die Implementierung von nationalen und europäischen Referenz- bzw. Expertisezentren. Damit unterstreicht die Studie Erfahrungen und Zielsetzungen, die die ACHSE als Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen seit langem verfolgt.