Mitsprache und Beteiligung an Entscheidungen sichern
Eine Kernaufgabe der ACHSE ist es, die Interessen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu vertreten – gegenüber den Entscheidungsträgern in der Politik und den Krankenkassen oder anderen Kostenträgern.
Lobbyarbeit auf verschiedenen Ebenen
Die ACHSE betreibt eine zielgerichtete Lobbyarbeit. Ehrenamtliche Vorstandsmitglieder, Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen und das Mitarbeiterteam der ACHSE sind ständig aktiv. Sie weisen auf notwendige Verbesserungen in der aktuellen Gesundheitspolitik hin und versuchen, die politische Meinungsbildung zu beeinflussen. Wir profitieren hier von der jahrelangen Erfahrung der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE und deren ständigen Einsatz für chronisch kranke Menschen, insbesondere von ihrer Arbeit mit den Patientenvertretern im Gemeinsamen Bundesausschuss.Interessenvertretung Länder übergreifend
Gesundheitspolitische Entscheidungen werden immer öfter auf EU-Ebene getroffen. Seltene Erkrankungen müssen grenzüberschreitend betrachtet werden, um voneinander zu lernen, um gemeinsam Daten und Wissen zu sammeln, um Synergien bei Strategien und Umsetzungsmaßnahmen herzustellen. Deshalb engagieren wir uns auch international.
Als nationale Allianz im Europäischen Zusammenschluss von EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) setzen wir uns zusammen mit anderen europäischen Allianzen z.B. dafür ein, dass Seltene Erkrankungen angemessen kodiert und klassifiziert werden; zur Zeit haben von etwa 5000 bekannten Seltenen Erkrankungen, die klinisch identifiziert werden können, nur 250 einen Code.
Gemeinsame Arbeitsbereiche sind:
- die Förderung der Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankung
- der Aufbau von Kompetenzzentren und deren Teilnahme in Europäischen Referenz-Netzwerken
- die Zusammenführung von Expertenwissen auf europäischer Ebene, mit dem Ziel, die flächendeckende, hochwertige Versorgung betroffener Menschen sicherzustellen
- die Nachhaltigkeit von Infrastrukturen für Seltene Erkrankungen
- die generelle Verbesserung der Bedingungen für betroffene Menschen, auch die der nächsten Generationen.
