Menschen mit Seltenen Erkrankungen warten oft mehrere Jahre auf ihre Diagnose: die meisten der über 6000 Seltenen Erkrankungen sind nur schwer zu diagnostizieren; viele Ärzte kommen mit bestimmten Krankheiten in der Praxis überhaupt nicht in Berührung; über viele Erkrankungen ist nur wenig bekannt und das wenige Wissen ist zudem sehr schwer zugänglich, sowohl für Betroffene als auch für Ärzte. Die fehlenden Informationen erschwerden die Diagnosestellung, Leidenswege werden verlängert und dringende Behandlungen verzögert.
Um diesem Informationsmangel entgegenzuwirken, wird ab Juni 2010 die "Wissenskarawane für die Seltenen" losziehen.

Kern des Informationsprojekts ist ein Faltblatt, das über die komplexität der über 6000 Seltenen Erkrankungen und den häufig langen Diagnoseweg informiert. Ziel ist, Ärzten bewusst zu machen, wie viele Seltene Erkrankungen es gibt. Es kann nicht erwartet werden, dass sie all diese Erkrankungen kennen, erkennen und diagnostizieren können. Wichtig ist jedoch, die Möglichkeit in Betracht zu ziehen, dass es etwas Seltenes sein könnte und zu wissen, wo man sich informieren und beraten lassen kann.
Mit dem Social-Spot "Waisenkind der Medizin", der durch die Vorprogramme deutscher Kinos und das www ziehen wird, soll auch die breite Öffentlichkeit für dieses gesellschaftsrelevante Thema sensibilisiert werden.