Gemeinsam wissen wir mehr

Die ACHSE arbeitet ganz konkret an der Verbesserung des Wissens und der Informationen über Seltene Erkrankungen.

Wissen speist sich aus vielen Quellen: ein guter Informationsaustausch ist unabdingbar. Darum arbeiten wir an der Entwicklung und Verbesserung von Krankheitsbeschreibungen. Darüber hinaus spielt die Vermittlung eine große Rolle. Darum veranstalten wir Fachtagungen und Seminare für unsere Mitgliedsorganisationen und andere Interessierte. Auf unseren Treffen erarbeiten wir gemeinsame Standards für die Informationsaufbereitung und tauschen Know-how aus.

Die Verbesserung der Informationen über Seltene Erkrankungen ist eine Mammutaufgabe, die den Einsatz von Wissenschaftlern, Ärzten und Patienten benötigt. Nur gemeinsam können wir mehr Wissen schaffen!