Bessere Informationen helfen Patienten und Ärzten

Es gibt nur wenige verlässliche Informationen über die mehr als 5000 chronischen seltenen Erkrankungen. Den rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland fehlt es regelmäßig an grundlegenden Auskünften, etwa über Ursachen und Symptome, über Behandlungsmethoden, erfahrene Ärzte und gute Kliniken. Das vorhandene Wissen ist darüber hinaus schwer zugänglich – sowohl für Betroffene als auch für Ärzte.

„Hätten wir früher gewusst,...“

EURORDIS hat bei einer Erhebung in 17 europäischen Ländern festgestellt, dass in Deutschland 40-50% der Betroffenen mindestens eine Fehldiagnose erhalten. Daraus resultieren falsche Behandlung und verschlechterte Prognosen der Patienten. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur korrekten Diagnose vergehen vielfach Monate bis Jahre. Die Ungewissheit belastet Patienten und ihre Familien sehr. Eltern machen sich Sorgen, nicht alles Mögliche für ihre Kinder getan zu haben. Eine Diagnose ist deshalb auch dann sehr wichtig, wenn die Behandlung oder Linderung der Symptome nicht möglich ist.

„Hätten wir früher gewusst, dass Dietmar NBIA hat, wäre uns viel Leid erspart geblieben,“ sagt Angelika Klucken von Hoffnungsbaum e.V. „Niemand hätte uns unterstellt, dass die Symptome nur der Einbildung akademisch gebildeter Eltern entstammen.“ Wie Angelika Klucken geht es vielen Betroffenen. Darum ist die Verbesserung der Informationen über seltene chronische Erkrankungen eine der vordringlichen Aufgaben der ACHSE.

Wie lassen sich Informationen verbessern?

Die ACHSE setzt sich für die Verbesserung von Informationen über seltene chronische Erkrankungen auf mehreren Ebenen ein.

Unser Anliegen:

• vorhandene Informationen optimieren
• gemeinsame Standards für Krankheitsbeschreibungen erstellen
• in anderen Ländern vorhandene Informationen für deutsche Patienten besser zugänglich machen
• den Informationsaustausch auf europäischer Ebene verbessern.
• die vorhandenen Informationen durch Förderung der Forschung, insbesondere auch der Versorgungsforschung weiter ausbauen.
• Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufes, Förderung von Patientenregistern
• Aufnahme und Dokumentation von Erfahrungen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung in die Datenbasis