Informationsplattform im Internet
www.achse.info ist eine Plattform auf der Wissen über Seltene Erkrankungen gesammelt und ausgetauscht werden kann. Das Besondere an achse.info: die Erfahrungen sowie die Expertise von Betroffenen sind integrativer Bestandteil der Informationssammlung.
Orientierung, Optimierung und Austausch
Leiden Sie an einer Krankheit, die selbst Ärzte kaum kennen? Oder haben Sie Freunde, die verlässliche Informationen über eine seltene chronische Erkrankung suchen? Dann wissen Sie: In Internet-Suchmaschinen erzielt man zwar viele Treffer. Die Angaben sind aber oft verwirrend und schwer verständlich. Viele Fragen bleiben unbeantwortet.Deshalb haben wir das Internetportal achse.info ins Leben gerufen. Hier finden Sie patientenorientierte Beschreibungen mit fachlich geprüften und von Nutzern bewerteten Angaben zu seltenen Erkrankungen, Behandlungsmethoden und diagnosespezifischen Selbsthilfeorganisationen. Für jede Empfehlung übernimmt eine der 90 ACHSE Mitgliedsorganisationen und Kooperationspartner mit ihren Fachexperten die Verantwortung. Gemeinsam arbeiten wir an der kontinuierlichen Verbesserung von Informationen zu Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Grunde haben wir die ACHSE Kriterien entwickelt, die bei immer mehr Krankheitsbeschreibungen berücksichtigt werden.
Darüber hinaus bietet achse.info Verweise und Erläuterungen zu weiteren Informationsquellen, wie z.B. zur Datenbank von Orphanet.
In Foren können Sie Erfahrungen austauschen und Kontakte knüpfen. Für Menschen, die noch keine Diagnose erhalten haben, gibt es praktische Hinweise zur Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt und weitere Hilfestellungen.
Der Aufbau des Internetportals achse.info wird unterstützt von der Deutschen Telekom und der Robert Bosch Stiftung.
Damit das Portal kontinuierlich erweitert und ergänzt wird, sind Betroffene und behandelnde Mediziner aufgerufen, achse.info um ihr eigenes Wissen zu bereichern.
