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Ein starkes Netzwerk für die Forschung

Zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist auch in der Forschung ein koordiniertes Vorgehen auf nationaler und internationaler Ebene notwendig.

Europaweit und international Strukturen aufbauen

Bild: Frau schaut in ein Mikroskop Großansicht
Die ACHSE setzt sich dafür ein, die Förderstruktur in Deutschland auszubauen. Wir wollen Institutionen motivieren, ihren Fokus auf die Erforschung seltener Erkrankungen zu richten. Zu diesem Zweck sind wir u.a. mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, den großen Wissenschaftsorganisationen, wie der Helmholtz-Gemeinschaft, der TMF (Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze e. V.) und vielen anderen im Gespräch.

Gleichzeitig bauen wir unser europäisches und internationales Netzwerk aus. Denn gesundheitspolitische Entscheidungen werden zunehmend auf europäischer Ebene getroffen. Um gezielt Einfluss zu nehmen und die Interessen der Seltenen zu vertreten, ist die ACHSE Mitglied bei EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Die Vernetzungsarbeit wird ergänzt durch den Kontakt zu internationalen Behörden, wie EMEA, FDA und NIH (dort insbesondere die Office of Rare Diseases).

  • EMEA: European Medicines Agency, Behörde der Europäischen Union; Aufgaben sind u.a. die laufende Bewertung und Überwachung aller Humanarzneimittel; auf Grundlage der Bewertung durch die EMEA erteilt die Europäische Kommission Bescheide über Anträge zur Zulassung von Arzneimitteln (http://www.emea.europa.eu).
  • FDA: Food and Drug Administration, US-Bundesbehörde; Aufgaben sind u.a. die Evaluation von Produkten und Arzneimitteln, die bei Menschen angewendet werden, die Durchführung von Risikoanalysen und -bewertungen sowie die Bewertung von Produktsicherheit und -wirksamkeit im Rahmen der Arzneimittelzulassung (http://www.fda.gov).
  • NIH: Die US-amerikanischen National Institutes of Health (NIH) unterstützen biomedizinische Grundlagenforschung. Einige der von den NIH geförderten Forschungsprogramme stehen Forschenden ausländischer Institutionen offen (http://www.nih.gov).