Forschung hilft heilen ACHSE-Grundlagenseminar Forschungsförderung durch die Selbsthilfe

Es wird zu wenig geforscht!

Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen besonders wichtig. Da momentan für viele Erkrankungen keine oder nur wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können bereits kleine Forschungsfortschritte Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation mit sich bringen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien erschwert und der Anreiz für die Pharmaindustrie an Seltenen Erkrankungen mit nur wenigen Betroffenen zu forschen, ist gering. Die Forschung für die Seltenen muss forciert werden. Auch neue Wege müssen gefunden werden, um Forschung zu fördern und damit die Lebensdauer und –qualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Orientierung am Patientennutzen

Vom 27.-28. März 2009 stellten erfahrene Referenten der Selbsthilfe beim ersten ACHSE-Forschungsseminar in Bad Honnef Möglichkeiten vor, wie die Selbsthilfe aktiv Forschung anstoßen und selbst etwas beitragen kann. 26 Teilnehmer/innen diskutierten über Themen wie Ursachenfindung und Therapieentwicklung, Erforschung und Verbesserung der psychosozialen Situation der Betroffenen und die vielen gerade nicht finanziellen Möglichkeiten der Forschungsförderung. Beim regen Austausch wurde der große Forschungsbedarf deutlich und die Orientierung am Patientennutzen als zentrale Grundlage herausgearbeitet.