EiVE
Ein Forschungsprojekt zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Im April 2010 startet eine Kooperation der ACHSE mit dem Forschungsprojekt EiVE (Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen) der Technischen Universität Berlin. EiVE beschäftigt sich mit der Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Berliner Bereich des Verbundprojekts EiVE soll anhand von beispielhaften Seltenen Erkrankungen untersucht werden, wo die Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Versorgung der Patienten liegen und wie die Kommunikation zwischen Patienten, Versorgern, Kompetenzzentren und Selbsthilfegruppen diesen Prozess beeinflusst. Die Ergebnisse der Untersuchung sollen dann als Grundlage für Innovationen und Verbesserungen in der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen dienen.
Das Projekt EiVE wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen des Förderprogramms "Personenbezogene Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft – Anwendungsfeld seltene Erkrankungen" gefördert. Die einzelnen Aspekte des Projekts werden an der Technischen Universität Berlin, dem Helmholtz Zentrum München, der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, der Deutschen Stiftung für chronisch Kranke und am Institut für Arbeit und Technik in Gelsenkirchen untersucht.
Unter der Leitung von Prof. Dr. Carsten Schultz plant das EiVE - Team von der Technischen Universität Berlin ab Mai 2010 eine Befragung von Patienten und ihren Versorgern. Anhand von Kriterien wie etwa starke Arbeitsteilung in der Versorgung, einer ausreichenden Anzahl von Patienten und Vergleichbarkeit des Krankheitsbildes werden zunächst zwei Seltene Erkrankungen vom EiVE - Team für die Untersuchung ausgewählt. Es sollen Krankheiten mit unterschiedlicher Seltenheit betrachtet werden. Nur auf der Grundlage von Patienteninformationen ist es möglich, neue Versorgungskonzepte zu entwickeln und umzusetzen. Patienten, Versorger und Angehörige können Auskunft darüber geben, wie die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann und an welchen Punkten der Versorgung neue Lösungen möglich und notwendig sind. Durch die Teilnahme an der Studie können Betroffene helfen, die Koordination und die Vernetzung in der Versorgung seltener Erkrankungen effizienter zu gestalten.
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter www.eive.de
Das Projekt EiVE wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen des Förderprogramms "Personenbezogene Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft – Anwendungsfeld seltene Erkrankungen" gefördert. Die einzelnen Aspekte des Projekts werden an der Technischen Universität Berlin, dem Helmholtz Zentrum München, der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, der Deutschen Stiftung für chronisch Kranke und am Institut für Arbeit und Technik in Gelsenkirchen untersucht.
Unter der Leitung von Prof. Dr. Carsten Schultz plant das EiVE - Team von der Technischen Universität Berlin ab Mai 2010 eine Befragung von Patienten und ihren Versorgern. Anhand von Kriterien wie etwa starke Arbeitsteilung in der Versorgung, einer ausreichenden Anzahl von Patienten und Vergleichbarkeit des Krankheitsbildes werden zunächst zwei Seltene Erkrankungen vom EiVE - Team für die Untersuchung ausgewählt. Es sollen Krankheiten mit unterschiedlicher Seltenheit betrachtet werden. Nur auf der Grundlage von Patienteninformationen ist es möglich, neue Versorgungskonzepte zu entwickeln und umzusetzen. Patienten, Versorger und Angehörige können Auskunft darüber geben, wie die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann und an welchen Punkten der Versorgung neue Lösungen möglich und notwendig sind. Durch die Teilnahme an der Studie können Betroffene helfen, die Koordination und die Vernetzung in der Versorgung seltener Erkrankungen effizienter zu gestalten.
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter www.eive.de
