Seitenaufbau
Sie sind hier: > Was tut die ACHSE > Den Seltenen eine Stimme geben  
Bild: Fee mit Eva Luise Köhler

Den Seltenen eine Stimme geben

Als übergeordnetes Netzwerk bündeln wir Ressourcen und Know-how, stärken unseren Mitgliedsorganisationen den Rücken, helfen Betroffenen und treiben Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste: ACHSE gibt den Seltenen eine gemeinsame Stimme.

Lasten auf viele Schultern verteilen

In der ACHSE haben sich über 110 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. In ihnen organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und artikulieren ihre spezifischen Anliegen. Oft fehlt es ihnen aber an personellen und finanziellen Ressourcen, um wirkungsvoll nach außen aufzutreten. Zudem haben sie oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren. Darum haben sie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen: Wenn die Last auf viele Schultern verteilt wird, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich die Durchsetzungskraft.

Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene.

EURORDIS Patient Award 2014

Die ACHSE wurde für ihre vorbildliche Arbeit als Patientenorganisation ausgezeichnet.

Sie verbessert die Informationen und die Versorgung, knüpft ein Netzwerk aus Experten und stößt die Forschung an. "Die ACHSE ist Vorbild innerhalb der EU", so Yann le Cam (Geschäftsführer von EURORDIS).

Die ganze Pressemitteilung finden Sie hier.