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ACHSE•Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2011

Ausgezeichnet wurden 3 überzeugende Versorgungs-
projekte, die - jedes für sich - die Notwendigkeit des Preises belegen und einen gelungenen Auftakt schrieben.

Am 12. Mai 2011 wurde im Haus von Springer Medizin in Berlin erstmals der ACHSE▪Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2011 vergeben. NDR-Moderatorin Vera Cordes führte durch einen bewegenden Abend. Warmherzige Laudationes hielt TV-Journalistin Maria Freifrau von Welser. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Wolfgang Zöller (CDU/ CSU) unterstütze die Verleihung - der "Sache der Seltenen" wie immer zugewandt - mit Grußworten. Einen Key-note-Vortrag hielt Prof. Dr. Frank Schulz-Niesswandt über die Relevanz und das Potential der Selbsthilfebewegung.

Medikamente und Therapiemöglichkeiten, Experten und Spezialkliniken für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind rar. Deshalb sind die Betroffenen in besonderem Maße selbst bzw. andere engagierte Menschen gefordert, um eine angemessene Versorgung zu gewährleisten. Der mit 5000 Euro dotierte ACHSE•Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen will deshalb bereits bestehende innovative Versorgungskonzepte auszeichnen. Damit sollen sie gefördert, in der Öffentlichkeit bekannter gemacht und bestenfalls multipliziert werden.

Die Jury mit Vorsitz von PD Dr. Arpad von Moers hat zwei eingereichte Projekte als gleichermaßen vorbildlich, modellhaft und innovativ bewertet. Ein drittes Projekt wurde belobigt.
„Die Bandbreite der eingereichten Projekte zeigt, wie vielfältig das Thema Versorgung ist. Das zeigt sich auch bei den Preisträgern: Die Gewinnerprojekte sind sehr unterschiedlich, haben die Jury aber gleichermaßen überzeugt. Deshalb werden in diesem Jahr statt des geplanten alleinigen Preisträgers zwei Projekte mit einem Preisgeld ausgezeichnet“, so Dr. Karin Koert-Lehmann, Pressesprecherin der Central. Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE e.V., ergänzt: „Beide Preisträger leisten mit unterschiedlichen Konzepten einen Beitrag dazu, die Lebensqualität der Betroffenen entscheidend zu verbessern. Sie zeigen, welche Chancen das Internet für die Gewinnung wertvoller Informationen bietet und wie persönliche Betreuung individuelle Lebenswege erleichtern kann.“

Qualitätsgesicherter dynamischer Expertenrat für Betroffene von Cystischer Fibrose

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ACHSE Vorstand Dr. Andreas Reimann, Preisträger Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner, Pneumo-
logie/Allergologie, Johann Wolfgang Goethe Universität Frankfurt, Laudatorin Maria Freifrau von Welser und Central-Vorstandsvorsitzender Heinz Teuscher
Menschen mit Cystischer Fibrose (Mukoviszidose) haben einen angeborenen Gendefekt. Ihr Körper produziert in vielen Organen einen zähflüssigen Schleim, der vor allem die Funktion der Lunge und der Bauchspeicheldrüse beeinträchtigt. Schon im Kindesalter treten die ersten Symptome auf. Unter www.ecorn-cf.eu wurde ein Online-Expertenrat geschaffen. Hier können Betroffene, Familienangehörige und Freunde, aber auch Ärzte und Betreuer in zehn Sprachen Fragen zu Cystischer Fibrose stellen. Die Beantwortung erfolgt durch ein interdisziplinäres Expertenteam. So entsteht vor dem Hintergrund eines qualitätsgesicherten Systems ein stetig wachsender Pool an wertvollen Informationen zu der Erkrankung.

Mein Befundordner: Seminar für 14 bis 21-jährige Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen

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wie oben mit Preisträgerin und Vorstandsvorsitzende des SOMA e.V. Nicole Schwarzer
Anorektalfehlbildungen sind angeborene Fehlbildungen des Enddarms, die häufig mit Begleitfehlbildungen verbunden sind. Aufgrund der meist schwierigen Versorgungssituation im Jugend- und Erwachsenenalter ist es wichtig, dass der Patient selbst über seine Erkrankung informiert ist und lernt, Verantwortung zu übernehmen. Das Seminar „Mein Befundordner“ unterstützt betroffene Jugendliche dabei, sich mit ihrer Fehlbildung vertraut zu machen. Dafür arbeitet das Seminar mit Jugendlichen ihre Krankheitsgeschichte auf, ermittelt eventuell vorhandene Lücken in der Diagnostik und Nachsorge und vermittelt weiterführende Ansprechpartner.

Therapeutisches Gästehaus in Hamburg

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Moderatorin Vera Cordes (NDR), Dr. Andreas Reiman (ACHSE), Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, Heinz Teuscher (Central)
Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine vererbte Multiorganerkrankung, die vor allem die Haut und das Nervensystem betrifft. Typische Veränderungen an der Haut sind die so genannten Café-au-lait-Flecken sowie Neurofibrome. Aber auch Tumorbildung, Entstellung, knöcherne Veränderungen und kognitive Defizite sind Folgen der Krankheit, Komplikationen wie Erblindung, Ertaubung oder Lähmung nicht selten. Die Betroffenen sind hohen psychosozialen Belastungen ausgesetzt. Mit dem "Therapeutischen Gästehaus" wurde in Ambulanz- und Kliniknähe eine
Anlaufstelle für ambulante und prästationäre Behandlung geschaffen. Es bietet NF1-Betroffenen und ihren Angehörigen neben medizinischer Beratung eine psychologische und sozialtherapeutische Betreuung, u.a. mit Einzelgesprächen, Familientherapie, Gruppenarbeit und Beratung zur  beruflichen Integration.