Am 19.11.2010 leitete die ACHSE ein Seminar auf der MEDICA in Düsseldorf:
Seltene Erkrankungen im Fokus - Diagnostik und Versorgung verbessern

Die Veranstaltung richtete sich an Mediziner, Therapeuten und Pflegepersonal. Ziel war es, für das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu sensibilisieren und die die wichtige Rolle der Selbsthilfe für eine umfassende Versorgung der Patienten zu unterstreichen.
Die ACHSE Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, leitete das Seminar und moderierte die Beiträge der beteiligten Referenten: Angelika Klucken (Hoffnungsbaum e.V.), Prof. Dr. Stefan Mundlos, Dr. rer. nat. Eva Klopcki, PD Dr. med. Peter Robinson (alle drei vom Institut für medizinische Genetik, Charité) und Dr. med. Frank Breunig (Fabry Zentrum für Interdisziplinäre Therapien, FAZIT, Würzburg).

Einer kleinen, aber interessierten und engagierten Zuhörerschaft wurden die Möglichkeiten ärztlichen Handelns und neuer diagnostischer Verfahren aufgezeigt - aber auch deren Grenzen abgesteckt. Daneben wurden die Nutzung von Datenbanken und interdisziplinären Kooperationen thematisiert. Die Vielfalt der angesprochenen Themen spiegelt wider, wie komplex die Anforderungen von Seltenen Erkrankungen sind, aber auch wie reich die Möglichkeiten sind, um die Versorgung Seltener Erkrankungen zu verbessern.
Fazit der Veranstaltung war, dass Betroffene und Experten nicht nur Defizite bei der Versorgung aufzeigen, sondern auch schon konkrete Ansätze/ Konzepte Verbesserung vorweisen können.
Die ACHSE sieht es als ihre Aufgabe an, diese Erkenntnisse öffentlichkeitswirsam zu verbreiten, aber auch direkt in gesundheitspolitische Prozesse einfließen zu lassen.