Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 5.000 zu den Seltenen Erkrankungen. Kein Arzt kann sie alle kennen. Aber er sollte wissen, dass es sie gibt und sich über Symptome, Krankheitsbilder und Therapien sowie über erfahrene Kollegen schneller und besser informieren können als bisher. Dafür setzt sich die ACHSE ein.

Wissen vernetzen

Je seltener bestimmte Erkrankungen auftreten, desto schwieriger ist es, die Symptome richtig zu deuten und eine zuverlässige Diagnose zu stellen. Die Zwänge unseres Gesundheitssystems erschweren es Ärzten zudem, viel Zeit mit der Recherche zu verbringen und den Kontakt zu Kollegen zu suchen. Dabei wäre Teamwork aus medizinischer Sicht sinnvoll, um den Patienten jahrelange Odysseen von einem Facharzt zum nächsten zu ersparen.

Umso wichtiger ist es, zuverlässige Informationen über Seltene Erkrankungen breit zugänglich zu machen und Wissen zu vernetzen. Hier soll sowohl www.achse.info wie der "ACHSE Lotse an der Charité“ eine Hilfestellung leisten. Langfristiges Ziel ist es, die gemeinsam gesammelten Erfahrungen und das vorhandene Wissen in Kompetenzzentren zu bündeln und mit Hilfe von übergeordneten Strukturen zu vernetzen.