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Ärzte und Therapeuten vernetzen und unterstützen

Im Umgang mit Seltenen Erkrankungen brauchen nicht nur Patienten, sondern auch viele Mediziner und andere Therapeuten Rat

Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen. Kein Arzt kann sie alle kennen. Aber er sollte wissen, dass es sie gibt und sich über Symptome, Krankheitsbilder und Therapien sowie über erfahrene Kollegen schneller und besser informieren können als bisher. Dafür setzt sich die ACHSE ein.

Bei dem Umgang mit Seltenen Erkrankungen brauchen nicht nur Patienten, sondern auch viele Mediziner und Therapeuten Rat: Sie sind auf der Suche nach Experten, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten. Seit November 2008 unterstützt die ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos an der Berliner Charité ratsuchende Mediziner und Therapeuten bei dieser Suche.

Informieren, Beraten, Helfen

Dr. med. Christine Mundlos
Dr. med. Christine Mundlos - ACHSE-Lotsin
Sie sind Arzt oder Therapeut und auf der Suche nach Experten,  qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen? Die ACHSE-Lotsin unterstützt Sie im Umgang mit Seltenen Erkrankungen. Sie sucht nach und vernetzt Sie mit geeigneten Experten. Sie recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien im Bereich Seltene Erkrankungen.

Wo finde ich die aktuellsten Veröffentlichungen zu einer bestimmten Therapie? Bei wem könnte ich eine Zweitmeinung einholen? Wie kann ich Kontakt zu einem Experten in meiner Umgebung aufnehmen? Darüber hinaus kann sie an der Schnittstelle der Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung übergreifende thematische Zusammenhänge herstellen und vernetzt Akteure miteinander. Dabei nutzt die ACHSE-Lotsin regionale, nationale und bei Bedarf auch internationale Kontakte.

ACHSE beteiligt sich im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Seltene Erkrankungen (NAMSE) an der Umsetzung des Nationalplans. Die ACHSE-Lotsin arbeitet an Umsetzungsmaßnahmen mit und schafft Öffentlichkeit für die Bedarfe der Betroffenen in Form von Vorträgen und Veröffentlichungen.

Beratungsstelle an der Charité

Erreichbar ist die Beratungsstelle von Montag bis Freitag von 8.30 Uhr bis 13.30 Uhr unter der Telefonnummer: 030/ 33 00 70 80 oder per E-Mail: christine.mundlos@achse-online.de

Für ratsuchende ist der Service kostenlos. Als gemeinnütziger Verein ist ACHSE auf Spenden angewiesen.
Die „ACHSE-Lotsin an der Charité“ gründet auf einer Kooperation zwischen ACHSE und Charité Universitätsmedizin Berlin.
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