ACHSE Unternehmensforum gegründet

31.5.2011 Nach der Pilotveranstaltung in 2010 wurde jetzt das ACHSE Unternehmensforum als Plattform innerhalb der ACHSE gegründet. Das ACHSE Unternehmensforum soll einen kompetenten und vertrauensvollen Austausch zwischen Industrie und Patientenvertreter zu den Themen der „Seltenen“ ermöglichen. Ziel ist es, dass sich die Selbsthilfe der Seltenen und die Unternehmen, die auf diesem Gebiet aktiv sind, über eine strukturierte und inhaltsreiche Kommunikation gegenseitig bereichern und auf Dauer Verbesserungen für die „Seltenen“ erreichen.

Informationen verbessern für die Seltenen

In dieser ersten regulären Veranstaltung  „Informationsaustausch zwischen Pharmafirmen und Patienten – Wünsche und Wirklichkeit“ am 31. Mai 2011 drehte sich alles um das Thema “Information“. Informationen sind lebenswichtig. In einem offenen und lebhaften Austausch stellten sich die Teilnehmer die Frage, in welcher Form die Industrie Partner für gute Informationen sein kann - neben Arzt, Apotheker, Selbsthilfe, Krankenkassen und Institutionen, wie das IQWiG und das ÄZQ.
Nach einer Einführung zum rechtlichen Rahmen durch Rechtsanwältin Dr. Antonia Mehlitz von der spezialisierten Kanzlei Dierks und Bohle wurden mit Hilfe mehrerer Impulsreferate die derzeitigen Kommunikationswege diskutiert. Als vorläufiges Ergebnis konnte festgehalten werden, dass diese bei den Seltenen anders sind: die Betroffenen wissen oft mehr als ihr „Arzt oder Apotheker“, die Selbsthilfeorganisationen sind Experten ihrer Erkrankung, die Patienten suchen intensiver im Internet und fragen eher aktiv bei den Firmen nach. Die Forderung der Selbsthilfe, dass die Patientenorganisationen zu den Fachkreisen im Sinne des Heilmittelwerbegesetzes gehören sollten, wurde von allen geteilt. Die besprochenen Beispiele gelungener Kommunikation und Kooperation zwischen Selbsthilfeorganisationen und pharmazeutischer Industrie, die zu klaren Verbesserungen für die Betroffenen führten, belegen, dass ein guter Austausch für alle Parteien von größter Bedeutung ist.

Klares Fazit der Veranstaltung war, dass Plattformen, die den Austausch zwischen Ärzten, Industrie und Patienten stärken, den allgemeinen Wissensstand und die Entwicklung von Arzneimitteln, die die Lebensqualität der Betroffenen verbessern, fördern.