Um Informationen zu Seltenen Erkrankungen besser verfügbar zu machen und bei einer qualifizierten Suche zu unterstützen, hat die ACHSE das Portal www.achse.info für Betroffene und Ärzte eingerichtet. In diesem Portal werden Informationen zu den Erkrankungen durch qualifizierte Empfehlungen per Verlinkung verfügbar gemacht: Bestehende Datenbanken werden beschrieben, können durch Nutzer bewertet werden bzw. die in ihnen enthaltenen Informationen. Darüber hinaus haben Betroffene und Mediziner die Gelegenheit, sich über die Erkrankung in Foren auszutauschen.

Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen

Die Robert-Bosch-Stiftung unterstützt die ACHSE seit Herbst 2008  dabei, qualitätsgeprüfte Informationen, die die Erfahrungen von Betroffenen und spezialisierten Ärzten berücksichtigen, weiter zu entwickeln. Gemeinsam mit den Mitgliedsverbänden und auf Grundlage der 19 ACHSE-Kriterien für Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen will die ACHSE die Informationen über die mehr als 1500 Erkrankungen, die in der ACHSE vertreten sind, verbessern bzw. überhaupt erst (in deutscher Sprache) verfügbar machen. Mit Hilfe des Bewertungs- und Redaktionsinstruments werden bestehende Krankheitsbeschreibungen in Richtung „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen“ (PKB) optimiert.

Der Informationsaustausch, der in den Foren von achse.info, aber auch auf Veranstaltungen oder über die Betroffenenberatung stattfindet, soll aufgegriffen werden. Unser Ziel ist,  insbesondere für die Erkrankungen für die es noch keine Patientenorganisation gibt, neue Krankheitsbeschreibungen zu entwickeln. Durch den Austausch mit den Betroffenen können in diesem Prozess neue Selbsthilfeorganisationen entstehen.