Die Fortbildungen in 2008 zeigten einen sehr großen Informationsbedarf bei unseren Mitgliedern bei der Frage, welche Rechte die Betroffenen haben, insbesondere bei den Themen Hilfsmittel, Behindertenausweis und Pflege. Die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen passen oft nicht einfach in die Umsetzungsvorgaben von Leistungsträgern. Die Erkrankungen sind den Sachbearbeitern verständlicherweise meistens nicht bekannt. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist es deshalb noch wichtiger, über ihre Rechte und die Zwänge der Leistungsträger genau Bescheid zu wissen. Betroffene können oft erst von vielen an sich guten Versorgungsmöglichkeiten des deutschen Gesundheits-systems profitieren, wenn sie die Leistungsträger über die Besonderheiten ihrer Erkrankung informieren und sie an der Umsetzung ihrer Ansprüche festhalten. Wir freuen uns sehr, dass das Bundesgesundheitsministerium unsere Schulung „Selbstbestimmte Lebensgestaltung – Rechte für Betroffene einer Seltenen Erkrankung“ mit Mitteln aus ihrem Selbsthilfetitel unterstützt hat.
Betroffene beraten Betroffene
Wenn eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird, weckt dies bei den Betroffenen zumeist große Sorgen und Ängste. Die eigene Lebensplanung und Perspektive für die eigenen Kinder sieht von heute auf morgen ganz anders aus. In dieser Unsicherheit werden Betroffene in der Selbsthilfe von Menschen aufgefangen, die vor einiger Zeit in einer vergleichbaren Lebenslage waren. Die Selbsthilfe bietet an dieser Stelle eine Unterstützung, die Ärzte und Therapeuten nicht leisten können. Damit die ehrenamtlichen Berater diese Aufgabe dauerhaft bewältigen können, ohne sich selbst zu überfordern, ist Fortbildung zu Themen wie Techniken der Gesprächsführungstechnik, Möglichkeiten der Abgrenzung oder Umgang mit der eigenen Krankheitsbewältigung eine wichtige Hilfestellung. Wir freuen uns sehr, dass das Bundesgesundheitsministerium unsere Schulung „Betroffene beraten Betroffene“ mit Mitteln aus ihrem Selbsthilfetitel unterstützt hat.
