Ein Ziel der ACHSE ist es, Informationen zu Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Oberstes Gebot dabei ist die Patientenorientierung. Die ACHSE hat Kriterien entwickelt, die als Leitfaden für die Erarbeitung von Krankheitsbeschreibungen dienen. Noch immer gibt es zu vielen Krankheiten keine oder nur unzureichende Krankheitsbeschreibungen.

Das in 2008 und in 2009 fortgesetzte Projekt mit der BKK ermöglichte es einigen unserer Mitgliedsorganisationen erstmals, systematisch an den Informationen zu ihren Erkrankungen zu arbeiten. Durch die Projektförderung der Betriebskrankenkassen konnte ACHSE die Organisationen bei der Erstellung neuer Patientenorientierter Krankheitsbeschreibungen gezielt unterstützen und einen Teil der Kosten für Treffen mit medizinischen Experten, Recherchen u.Ä. übernehmen.

21 neue Krankheitsbeschreibungen in nur vier Monaten

In nur vier Monaten wurden so 21 Krankheitsbeschreibungen durch 18 Mitgliedsorganisationen gemäß der ACHSE Kriterien in interdisziplinären Teams überarbeitet oder neu erstellt sowie im Internet verfügbar gemacht. Auch in 2009 unterstützt uns die BKK, damit wir die Informationen über Seltene Erkrankungen verbessern können.