Barmer GEK
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- ACHSE und andere geförderte Projekte beim Treffen der Barmer-Selbsthilfe-Förderung in Berlin.
Im Bereich der Seltenen Erkrankungen sind meist die Betroffenen selber die Experten ihrer Erkrankung und nicht selten Aufklärer ihrer Ärzte. Deshalb nimmt die Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen im Vergleich zu Volkskrankheiten eine Sonderstellung ein – aus der Not geboren.
Die Arbeit geht weit über den Austausch untereinander hinaus: Zum Beispiel setzen sich die Patientenorganisationen der Selbsthilfe seit Jahren dafür ein, in Zusammenarbeit mit Ärzten, Wissenschaftlern und Therapeuten fundierte Informationen zu den jeweiligen Erkrankungen zusammen zu tragen, die Erfahrungen von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben zu dokumentieren und weiter zu geben.
Das Seminar "Selbsthilfe der Seltenen - Selbstverständnis und Ziele" hat den ACHSE Mitgliedsorganisationen die Möglichkeit gegeben, sich über ihre jahrelange Erfahrung in der Selbsthilfe auszutauschen, sich gegenseitig zu inspirieren und gemeinsame Ziele festzustecken.
Wir danken der Barmer GEK sehr, dass sie uns finanziell unterstützt haben, um diese Fachtagung planen und umsetzen zu können!
