Die Gemeinschaft der AOKs ist ein wichtiger Kooperationspartner der ACHSE. Wir freuen uns, dass sich Deutschlands größte Krankenversicherung für die schwierige Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen interessiert und unsere Arbeit auf vielfältige Weise unterstützt. Schon im Oktober 2006 fand eine gemeinsame Tagung „Vernetzung ist alles – Selbsthilfe und Seltene Erkrankungen“ statt. Die Tagung stand unter dem schönen Motto „Vieles kann der Mensch entbehren, nur den Menschen nicht“ Lüdwig Börne, Publizist (1786-1837). Die Ergebnisse der Tagung wurden in der G+G Gesundheit und Gesellschaft, Spezial 11/ 2006 veröffentlicht. Wir freuen uns, dass uns die AOK seitdem auf unserem Weg begleitet.

Schulung für die Seltenen

Der AOK Bundesverband hat in 2008 und 2009 unser Projekt „Schulung und Erfahrungsaustausch der Seltenen“ mit Fördermitteln gemäß § 20c SGB V unterstützt. Das Ziel dieses Projektes war es, unseren verhältnismäßig kleinen Mitgliedsorganisationen, Fortbildungsangebote anzubieten, die auf ihre besondere Situation als Selbsthilfeorganisation einer Seltenen Erkrankung speziell zugeschnitten sind. Die 3 Seminare – Betroffene beraten Betroffene, Fundraising & Öffentlichkeitsarbeit für kleine Selbsthilfeorganisationen und Gesundheitspolitik und Vereinsführung – sind auf großen Widerhall bei unseren Mitgliedsorganisationen gestoßen. Sie haben uns darin bestätigt, dass diese Art von Fortbildungen regelmäßig für unsere außerdem auch stetig wachsende Mitgliedschaft angeboten werden sollte. Zu den drei Themen gibt es natürlich allgemeine Angebote, jedoch keine mit einem Fokus auf die besonderen Probleme, die durch die Seltenheit der Erkrankung verursacht werden.

Bedarfsgerechte Versorgung für die Seltenen

Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen vor ganz besonderen Herausforderungen. Vor allem ihre Versorgungssituation ist an vielen Stellen defizitär. Um diese Schwächen näher zu beleuchten, um Verbesserungsmaßnahmen vorzustellen und zu diskutieren, haben die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ACHSE e.V. und der Mukoviszidose e.V. Gesundheitspolitiker, Leistungserbringer und Kostenträger im Gesundheitswesen sowie Vertreter der Selbsthilfe am 18. Juni 2009 zu der Fachtagung "Bedarfsgerechte gesundheitliche Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" eingeladen. Auf der Agenda stand die medizinische Versorgung der Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Wie kann sie interdisziplinär und sektorenübergreifend gestaltet und unter den heutigen Bedingungen im Gesundheitswesen auch ausreichend finanziert werden? Dabei wurden gelungene Modelle und Konzepte, aber auch Defizite der aktuellen Versorgung aufgezeigt und Forderungen, die ACHSE an das Gesundheitssystem stellt, dargestellt und diskutiert.

Die Selbsthilfeförderung der AOK hat wesentlich dazu beigetragen, dass diese erfolgreiche Veranstaltung zustande gekommen ist. Dass es im schönen Haus der Commerzbank stattfinden konnte, wurde durch die Unterstützung der Commerzbank ermöglicht.