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Bild: Ballons

Nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!

Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen“ eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

Gemeinsam sind wir stark

In krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen finden Betroffene und Angehörige Rat und Halt. Als Mitglied der ACHSE profitieren Selbsthilfeorganisationen und ihre Mitglieder von dem Know-how und den Erfahrungen anderer Organisationen und umgekehrt. Wir ermöglichen den Informationsaustausch und die Weitergabe von Erfahrungswissen untereinander. Wir bieten Weiterbildung und beraten unsere Mitglieder bei Fragen zur Gesundheitspolitik. Wir unterstützen bei der Verbesserung von Informationen, versuchen den Weg zu eigenen Forschungsprojekten zu erleichtern und helfen mit Kontakten weiter.

Vor allem unterstützen wir unsere Mitglieder dabei, Missstände klar zu benennen: durch breite Öffentlichkeitsarbeit, durch Stellungnahmen, z.B. in Anhörungen, und durch Gespräche mit Verantwortlichen. Im Rahmen der gesundheitspolitischen Gesamtausrichtung der BAG SELBSTHILFE versucht die ACHSE, zielführende Maßnahmen zu ergreifen und durchzusetzen, die die Lebensumstände der von seltenen chronischen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen verbessern.

Seit ihrem Bestehen hat die ACHSE vieles in Bewegung gebracht . Helfen Sie mit, dass wir gemeinsam noch mehr erreichen.