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Pressemitteilungen

Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

ACHSE fordert: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht länger die „Waisen der Medizin“ sein.

Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto „Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand.“ In fast hundert Ländern weltweit, in Deutschland i ... mehr

26.02.2015 Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2015

Eva-Luise Köhler zeichnet Kinderärzte
für wegweisende Forschung aus.

Preisträger des diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen sind zwei Kinderärzte aus Münster und Berlin. Der Münsteraner Pädiater Prof. Dr. Omran und sein Team er ... mehr

In einem Monat ist der Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

Unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ versammeln sich weltweit rund um den 28. Februar 2015, den Tag der Seltenen Erkrankungen, Betroffene einer Seltenen Erkrankung, um gemeinsam au ... mehr

21.11.2014 3 Jahre volle Kraft voraus für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der Vorstand der ACHSE wurde neu gewählt: Dr. Andreas Reimann, Dr. Jörg Richstein, Turid Auweiler, Anja Klinner

Dem ehrenamtlichen Vorstand der ACHSE gehören nun an Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stellv. Vorsitzender), Turid Auweiler (Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie e.V., 2. stellv. Vorsitzende), Anja Klinner (Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.), Willibert Strunz (BAG SELBSTHILFE e.V., Schatzmeister) und Ute Palm (PRO RETINA Deutschland e.V.). Das Vorstandsteam vereint nicht nur viel Know-How in den Bereichen der Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen, es ist durch eigene Betroffenheit von besonderem persönlichen Engagement getragen.

Vor zehn Jahren hat sich die ACHSE aus 17 Patientenorganisationen von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet. Heute ist sie ein Netzwerk aus über 120 Mitgliedsorganisationen und hat viel für die „Waisen der Medizin“, die Betroffenen einer Seltenen Erkrankung in Bewegung gesetzt. „Wir als ACHSE haben den ersten Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen in Deutschland maßgeblich vorangetrieben, der 2013 vom Bundesministerium für Gesundheit und 28 weiteren Bündnispartnern vorgelegt wurde. Nun gilt es aber, den Aktionsplan umzusetzen. Denn: Nur tatsächliche Fortschritte sind für Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen von Bedeutung. Papier allein genügt nicht. Ich übergebe Andreas Reimann den Stab und wünsche dem neuen Vorstand viel Erfolg bei dieser herausfordernden Arbeit für die kommenden drei Jahre“. So Christoph Nachtigäller, der seit Gründung der ACHSE deren Vorstand angehörte, davon sechs Jahre als Vorsitzender. Als Ehrenvorsitzender wird er der ACHSE weiterhin beratend zur Seite stehen und bei der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans in Deutschland sowie auf europäischer Ebene seine hohe Expertise einbringen.

„Wir sind froh darüber, dass uns Christoph Nachtigäller weiter als Berater unterstützen wird. Als Vorsitzender mit einem tollen Vorstandsteam werde ich mich mit aller Kraft dafür einsetzen, dass Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in unserem Land besser leben können“. So Dr. Andreas Reimann, neuer Vorsitzender der ACHSE: „Mit der ACHSE ist eine bundesweite Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch ein Netzwerk aus Ärzten, Selbsthilfe, Forschung und Politik geschaffen. Unser Augenmerk wollen wir in den nächsten Jahren darauf richten, dass Patienten/innen mit Seltenen Erkrankungen tatsächlich auch Zugang zu den Möglichkeiten unseres Gesundheitswesens haben, und nicht am Rande stehen“.

Für interessierte Medienvertreter:
Rania von der Ropp (Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.)
Telefon: 030 / 33 00 708 - 26 oder 0151/ 1800 17 27
E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de

ACHSE – Den Seltenen eine Stimme geben!

Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von 121 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen.

Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzten, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung etc., bietet die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
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16.10.2014 „Seltene Gelegenheiten“ zu ersteigern!

Eine ganz besondere Benefizauktion zugunsten der ACHSE und ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin“

Am 16. Oktober 2014 werden im Berliner Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst f ... mehr

03.09.2014 An Seltene Erkrankungen denken!

ACHSE und die Commerzbank-Stiftung informieren gezielt Berufsgruppen, die mit Betroffenen zu tun haben - zum Auftakt die Hebammen

Die ACHSE und die Commerzbank-Stiftung sensibilisieren in dem gemeinsamen Projekt „An Seltene Erkrankungen denken!“ für die Herausforderungen der Seltenen Erkrankungen: Eine schnelle Diag ... mehr

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