Ziele und Aufgaben der ACHSE
Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.
Die Ziele der ACHSE sind:
- Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen vernetzen;
- die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch vertreten;
- das allgemeine Wissen über Seltene Erkrankungen vergrößern;
- eine bessere Unterrichtung der Ärzte, anderer Therapeuten und medizinischer Experten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie von Seltenen Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten fördern;
- die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranbringen;
- die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, Arzneimitteln (so genannten „orphan drugs“) und von weiteren Therapiemöglichkeiten vorantreiben.
- die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen.
Zu den Aufgabenbereichen der ACHSE zählt:
- Betroffene und Angehörige unterstützen
- Ärzte und Therapeuten vernetzen
- Forschungsförderung anregen
- Die Öffentlichkeit sensibilisieren
- Politische Interessen vertreten
- Informations- und Wissensmanagement verbessern
