Die ACHSE will Motor sein, damit die krankheitsspezifische Forschung für Seltene Erkrankungen in Deutschland einen größeren Stellenwert erlangt. Die ACHSE wirbt aber auch dafür, dass krankheitsübergreifende Aspekte Seltener Erkrankungen ausreichend wissenschaftlich bearbeitet werden können. Der "Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen" setzt da ein deutliches Signal. Der wissenschaftliche Beirat schlägt der Stiftung einen Preisträger vor.
Darüber hinaus berät der Kreis die ACHSE zu strategischen Fragen. Gemeinsam erarbeiten die 15 Wissenschaftler, Ärzte und Professoren Konzepte für eine bessere Forschungsförderung in Deutschland.
Die Seltenen brauchen kluge Versorgungskonzepte. Der Wissenschaftliche Beirat unterstützt uns dabei, auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine qualitativ hochwertige Versorgung zu erreichen. Insbesondere die Einrichtung von Kompetenzzentren ist uns dabei ein großes Anliegen.
Die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats arbeiten ehrenamtlich und werden für die Dauer von zwei Jahren ernannt.
Seltene brauchen Sachverstand
Der wissenschaftliche Beirat der ACHSE ist mit 15 renommierten Wissenschaftlern besetzt, die meisten von ihnen sind Mediziner mit Erfahrung in Lehre und Forschung. Ihre Hauptaufgabe: Die ACHSE bei der Forschungsförderung und der Verbesserung der Versorgung zu unterstützen. Denn dazu braucht es fundierte wissenschaftliche Expertise und ein tief- greifendes Verständnis der deutschen und internationalen Forschungs- und Versorgungslandschaft.
Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der ACHSE sind:
- Prof. Dr. med. Leena Bruckner-Tudermann, Universitätsklinikum Freiburg
- Dr. rer. medic. Frank Brunsmann, ACHSE e.V. (Berater des Vorstands)
- Prof. Dr. med. Rembert Elbers, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
- Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Charité - Universitätsmedizin Berlin
- Prof. Dr. med. Erik Harms, Universitätsklinikum Münster
- Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt, ACHSE e.V. (Berater des Vorstands)
- Prof. Dr. med. Christoph Klein, Dr. von Haunersches Kinderspital des Klinikums der Universität München
- Prof. Dr. med. Thomas Klockgether, Universitätsklinikum Bonn
- Prof. Dr. med. Birgit Lorenz, Universitätsklinikum Gießen
- Prof. Dr. med. Bernhard Manger, Universitätsklinikum Erlangen
- PD Dr. med. Arpad von Moers, DRK Kliniken Berlin-Westend
- Prof. Dr. med. André Reis, Universität Erlangen-Nürnberg
- Prof. Dr. Klaus Rüther, Charité Berlin
- Prof. Dr. med. Kurt Ullrich, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
- Prof. Dr. med. Thomas O. F. Wagner, Universitätsklinikum Frankfurt am Main
- Prof. Dr. med. Bernhard Zabel, Universitätsklinikum Freiburg
