Nach dem Studium der Mathematik promovierte Jörg Richstein an der Universität Gießen und wechselte danach an die Dalhousie University im kanadischen Halifax. Dort wurde sein Sohn im Alter von 15 Monaten mit dem genetischen Defekt "Fragiles-X" diagnostiziert.

Noch von Kanada aus erfolgte ein Beitritt zur Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., nach der Rückkehr nach Deutschland arbeitete Jörg Richstein aktiv im erweiterten Vereinsvorstand mit. Seit 2006 vertritt er die Interessengemeinschaft bei der ACHSE. Im Oktober 2009 wurde er zum Vorsitzenden der IG Fragiles-X gewählt. Seine besonderen Interessen in der Selbsthilfe liegen im Aufbau internationaler Beziehungen, im Bereich der Belange geistig Behinderter und hierbei insbesondere in der Verbesserung ihrer Stellung in der Gesellschaft von Kindheit an.

Seiner Ansicht nach ist das Verständnis für Behinderte und chronisch Kranke eine Grundvoraussetzung einer gesunden Gesellschaft. Er ist der festen Überzeugung, dass die ACHSE als Gemeinschaft von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung dieses Verständnisses leistet.