Als Gerhard Alsmeier 1999 endgültig erfuhr, dass er die von Hippel-Lindau Erkrankung (VHL) hat, gründete er eine Selbsthilfegruppe. Die vor zehn Jahren gegründete Organisation hat heute 250 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet, aus Österreich und der Schweiz und schon vieles erreicht, u.a. bei der Verbesserung der Patienteninformationen und für die Einrichtung einer von der Selbsthilfe betriebenen Biomaterialbank. Seit 2005 ist die Organisation Mitglied der ACHSE und Gerhard Alsmeier Teil des Netzwerks der Seltenen.

Im Vorstand der ACHSE bringt Gerhard Alsmeier seine Erfahrungen aus der Vereinsarbeit ebenso mit ein wie Kenntnisse aus seinem Betriebswirtschaftsstudium und der Arbeit im Finanzwesen eines großen internationalen Konzerns. Sein Schwerpunkt liegt in den Bereichen Forschungsförderung, z. B. durch die Unterstützung zur Entwicklung von Patientendatenbanken, und im Ausbau der Kommunikation und Know-how-Austausch unter den Mitgliedsverbänden.