Ein Netzwerk für die „Seltenen“

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.

Mitglieder und Mitgliedschaften

Mitglied der ACHSE e.V. kann jeder Verein werden, der eine Seltene Erkrankung vertritt und der bereit ist, für die Betroffenen bundesweit aktiv zu sein. Mehr als 90 Selbsthilfeorganisationen gehören der ACHSE zurzeit als Mitglied an. Außerordentliche Mitglieder stärken das Netz mit ihrem Wissen und beleben die fachliche Diskussion.

Ihren Ursprung hat die ACHSE in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE). Als Mitglied dieses Dachverbandes bringen wir die Anliegen der Seltenen hier weiterhin ein. Die ACHSE und unsere Mitglieder profitieren ihrerseits von der gesundheitspolitischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE.

Da viele Entscheidungen, vor allem die über Medikamente, auf europäischer Ebene getroffen werden, ist die ACHSE außerdem Mitglied bei EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

Verbündete der Seltenen

Damit sich die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert, bedarf es der Unterstützung von Ärzten, Politikern, Krankenkassen, Therapeuten und medizinischen Experten. Aber auch helfende Nachbarn, verständnisvolle Lehrer und gute Freunde können viel für Betroffene tun. Wir freuen uns, dass so viele Menschen die Arbeit der ACHSE und ihrer Mitglieder unterstützen – auch nicht Betroffene. Denn nur gemeinsam können wir Fortschritte erreichen. Jedes Engagement tut gut. Jede gute Information kann das Leben von Betroffenen erleichtern. Ihr Verständnis und Ihre Unterstützung stärkt die Betroffenen!